„Ulica otvorenog srca“ prvi put organizovana u Kikindi bila je posvećena deci sa ahondroplazijom. Sedište udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i putem ove akcije i humanitarnog bazara skrenuta je pažnja na mališane koji imaju ovu retku dijagnozu među kojima je i sugrađanka Staša Terzin stara 4,5 godine.
Prvu manifestaciju podržali su predstavnici Grada, na čelu sa gradonačelnikom Nikolom Lukačem, ali ministarka u Ministarstva za brigu o porodici i demografiju profesorka dr Darija Kisić i državni sekretar Radoš Pejović koji si bili deo humane ulice.
-Hvala Kikinđanima što su takvi kakvi jesu i što su otvorenog srca. Zadovoljstvo mi je što sam sa vama kada se prvi put organizuje „Ulica otvorenog srca“. Ahondroplazija je retka bolest o kojoj se nije puno pričalo prethodnih godina i za koju postoji inovativna terapija. Naš zemlja obolelima omogućava da se leče od nje. Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju ima organizacionu jedinici usmerenu ka poboljšanju kvaliteta života porodica koje imaju decu sa retkim bolestima. Punog srca podržali smo ovu akciju, ali ćemo Kikindi pružiti podršku u svim aktivnostima čiji je cilj podrška porodici i deci jer se vaša sredina proteklih godina pokazala kao primer dobre prakse – istakla je ministarka dr Darija Kisić.
Gradonačelnik Lukač zahvalio je ministarki Kisić i Pejoviću koji su svojim dolaskom podržali našu sredinu koja oduvek bila humana.
-Naš grad maksimalno je posvećen porodici i deci i to je naše, ali i glavno opredeljenje Vlade Srbije. Porodica je osnovna jedinica društva i na nama je da je podržimo i da se borimo za nju. Želimo da ukažemo na retku bolest ahondroplaziju koja je u proteklih godinu dana prepoznata i u državi i nadležnom Ministarstvu zdravlja. Kikinda je grad humanih ljudi koji se uvek odazovu apelu za prikupljanje sredstava onima kojima je novac potreban – rekao je gradonačelnik Lukač.
Sugrađani su se okupili u velikom broju kako bi podržali događaj, a za decu sa ahondroplazijom prikupljana su sredstva kako bi što kvalitetnije živela. Davor Terzin, predsednik udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i otac jedine sugrađanke obolele od ove retke bolesti napominje da nije sumnjao u ovakav odziv. On je gradonačelniku Lukaču uručio plaketu u znak zahvalnosti za podršku.
-Inovativnu terapiju prima troje, a naredne nedelje sa njom će započeti još četvoro dece među kojima je i Staša. Ona se prima svakodnevno i daje izuzetne rezultate kada je reč o zdravlju i kvalitetu života obolelih. Do sada je jedino lečenje bilo sa invazivnim aparatima, ekstremno bolnih i nehumanih. Nova terapija pomaže deci da rastu onako kako bi i trebalo da rastu, bez operacija, bez socijalne isključenosti i bez bola i za to smo se borili da donesemo u Srbiji. Naš glas se čuo i što je još važnije razumeli su nas oni koji odlučuju – dodao je Terzin.
„Ulicu otvorenog srca“ podržali su i lokalni proizvođači, udruženje „Kar braders“ koji su od automobila formirali srce unutar kog je organizovan „Kutak crvenih noseva“, članovi Dečijeg pozorišta „Lane“ kostimirani u klovnove, mališanima je ocrtavano lice mališana, volonteri Crvenog krsta su prodavali „Čaj od srca“, a mogli su i da se kupe i crveni nosevi. U programu su nastupili članovi horića OMŠ „Slobodan Malbaški“, plesne škole „Dens end Soul“, mlađi dečiji ansambl ADZNM „Gusle“, škole modernog plesa „ Step ap“ i bubnjarska sekcija „Kikinda“ Sav prihod od ovih aktivnosti takođe ide za Udruženje „Deca sa ahondroplazijom“ Srbije.
