Predstavnici Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije” u Ministarstvu spoljnih poslova sastali su se sa Tamarom Vučić, prvom damom Srbije i prof. dr Sanjom Radojević Škondrić, direktorkom Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Tema sastanka bila je terapija za ovu retku bolest i značaj njene što ranije primene u našoj zemlji. Kako ističe sugrađanin Davor Terzin, predstavili su rad udruženja i predali deo dokumentacije o terapiji i kliničnim ispitivanjima.
-Poznat nam je humanitarni rad gospođe Tamare Vučić koja je svojim zalaganjem značajno doprinela da se na listu lekova o trošku fonda uvedu terapije protiv, takođe retkih bolesti, spinalne mišićne atrofije i cistične fibroze. Na sastanku smo predstavili sa čime se naša deca i mi kao roditelji susrećemo, jer ahondroplaziju svi povezuju sa niskim rastom, ali nije samo to, već dugi niz komplikacija koje ova bolest nosi sa sobom. Terapija te komplikacije minimizira ili potpuno suzbija- ukazuje Davor Terzin, otac troipogodišnje Staše kojoj je dijagnostikovana ova retka bolest.

Jelena Hađasija, Danijela Stojanović i Davor Terzin, svo troje roditelji dece sa ahondoplazijom istakli su na sastanku da je prioritet u radu udruženja uvođenje terapije o trošku RFZO, ali i širenje svesti i edukacija o ovoj bolesti kao i pomoć roditeljima i odraslima koji se sa njom suočavaju. Terapija godišnje za dete košta više od 270.000 evra, a lek se uspešno koristi u Italiji, Austriji, Nemačkoj, Sloveniji, Rusiji.
– Naša deca idu u vrtić i škole, pa je potrebno i da javnost upoznamo sa ovom bolešću. Da bi se terapija uvela i u našoj zemlji, postoje određene procedure i mi preduzimamo dalje korake. Dug je put, ali smo istrajni. Sastanak je bio veoma uspešan, Tamara Vučić i Sanja Škondrić iskazale su razumevanje i podršku za našu borbu i uputile nas na dalje korake. U ovom momentu indikovano je desetak dece za terapiju- navodi Davor. Nadu i optimizam ulila mu je i najava će se prilikom razmatranja budžeta za 2023. godinu uzeti u obzir i terapija za ahondoplaziju.

-Zahvaljujemo se svima koji nam pružaju maksimalnu podršku na ovom našem putu i podržavaju kampanju #hoćudarastem- ističe.
Sajt sa brojnim korisnim informacijama o ovoj bolesti, priručnik kao i stručni skup, takođe su u planu Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ za naredni period.
Svetski dan borbe protiv HIV-a i AIDS-a, 1. decembar, odvija se ove godine pod sloganom „Izjednačimo!“. Iz Zajedničkog programa Ujedinjenih nacija za HIV i AIDS (UNAIDS) pozivaju da se razmotre nejednakosti koje koče napredak u završetku pandemije AIDS-a, sa ciljem da se do 2030. godine okonča ova globalna pretnja po zdravlje.
U prošloj godini 76 odsto odraslih i 52 odsto dece koja žive sa HIV-om u svetu primalo je doživotnu antiretrovirusnu (ARV) terapiju. Ova terapija je kombinacija nekoliko lekova koji se uzimaju svakog dana. Ona ne može da izleči HIV, odnosno da ga ukloni iz organizma, ali može da ga potisne i drži pod kontrolom.
Međutim, podaci pokazuju i to da se veliki broj inficiranih ne testira blagovremeno, što smanjuje mogućnost uspešnog lečenja i prevencije prenošenja virusa.
U aktivnosti povodom Dana borbe protiv HIV/AIDS-a, i ove godine uključio se i kikindski Crveni krst.







U Visokoj školi strukovnih studija za obrazovanje vaspitača (VŠSSOV) u Kikindi danas je održano poslednje predavanje, tribina o završenom nastavnom procesu za dobijanje licenci operativnih trenera i sportskih učitelja.
– Svesrdno pomažemo da Kikinđanima, sportistima i mladim ljudima, bude dostupno adekvatno stručno usavršavanje. Nastavljamo već započete pregovore sa TIMS-om kako bimo u Kikindi otvorili odeljenje ovog fakulteta. Ujedno, to je i početak ostvarivanja plana da u naš grad dovedemo još nekoliko visokoškolskih ustanova – izjavio je gradonačelnik Nikola Lukač.








Porodicu Terzin, Davora, Slađanu i malu Stašu, koja boluje od ahondroplazije, juče su u Gradskoj kući primili predsednik gradskog parlamenta, Mladen Bogdan i zamenica gradonačelnika, Dijana Jakšić-Kiurski.
Delegacija Udruženja sutra će, tim povodom, imati sastanak u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje u Beogradu, kaže Slađana Terzin i zahvaljuje na dosadašnjoj podršci sugrađanima i Gradu.

