Predstavnici Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ u Ministarstvu spoljnih poslova sastali su se sa Tamarom Vučić, prvom damom Srbije i prof. dr Sanjom Radojević Škondrić, direktorkom Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Tema sastanka bila je terapija za ovu retku bolest i značaj njene što ranije primene u našoj zemlji. Kako ističe sugrađanin Davor Terzin, predstavili su rad udruženja i predali deo dokumentacije o terapiji i kliničnim ispitivanjima.
-Poznat nam je humanitarni rad gospođe Tamare Vučić koja je svojim zalaganjem značajno doprinela da se na listu lekova o trošku fonda uvedu terapije protiv, takođe retkih bolesti, spinalne mišićne atrofije i cistične fibroze. Na sastanku smo predstavili sa čime se naša deca i mi kao roditelji susrećemo, jer ahondroplaziju svi povezuju sa niskim rastom, ali nije samo to, već dugi niz komplikacija koje ova bolest nosi sa sobom. Terapija te komplikacije minimizira ili potpuno suzbija- ukazuje Davor Terzin, otac troipogodišnje Staše kojoj je dijagnostikovana ova retka bolest.
Jelena Hađasija, Danijela Stojanović i Davor Terzin, svo troje roditelji dece sa ahondoplazijom istakli su na sastanku da je prioritet u radu udruženja uvođenje terapije o trošku RFZO, ali i širenje svesti i edukacija o ovoj bolesti kao i pomoć roditeljima i odraslima koji se sa njom suočavaju. Terapija godišnje za dete košta više od 270.000 evra, a lek se uspešno koristi u Italiji, Austriji, Nemačkoj, Sloveniji, Rusiji.
– Naša deca idu u vrtić i škole, pa je potrebno i da javnost upoznamo sa ovom bolešću. Da bi se terapija uvela i u našoj zemlji, postoje određene procedure i mi preduzimamo dalje korake. Dug je put, ali smo istrajni. Sastanak je bio veoma uspešan, Tamara Vučić i Sanja Škondrić iskazale su razumevanje i podršku za našu borbu i uputile nas na dalje korake. U ovom momentu indikovano je desetak dece za terapiju- navodi Davor. Nadu i optimizam ulila mu je i najava će se prilikom razmatranja budžeta za 2023. godinu uzeti u obzir i terapija za ahondoplaziju.
-Zahvaljujemo se svima koji nam pružaju maksimalnu podršku na ovom našem putu i podržavaju kampanju #hoćudarastem- ističe.
Sajt sa brojnim korisnim informacijama o ovoj bolesti, priručnik kao i stručni skup, takođe su u planu Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ za naredni period.
