Radionica pod nazivom „Hoću da rastem u Srbiji!“ održana je tokom vikenda u Kikindi, u organizaciji Udruženja građana “Deca sa ahonroplazijom Srbije“ sa sedištem u našem gradu.
Porodice sa decom koja imaju ovu retku dijagnozu, defektolozi i predstavnici predškolskih ustanova iz Svrljiga, Beograda, Leskovca, Šida, Zemuna i Kikinde okupili su se radi izrade nacrta medicinskog vodiča za ahondroplaziju, kao i razmene iskustava.
– Vodič je neophodan kako bi se pravovremeno uspostavila dijagnoza i započela pravilna nega dece sa ahondroplazijom, što je od suštinskog značaja. Pomogao bi i u uspostavljanju sistemskog pristupa u tretmanu dece sa ovom dijagnozom i boljem razumevanju ove retke bolesti. Namenjen je struci i biće distribuiran po pedijatrijskim ustanovama i porodilištima u čitavoj Srbiji – kaže Slađana Terzin, predsednica Udruženja.
U izradi vodiča pomaže doktorka Dragana Grujić. Radionica je organizovana pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja koje će pomoći i u njegovoj izradi, što se, kako kaže Slađana, očekuje do kraja godine.
Važna tema ovog skupa, održanog u Igraonici „Čarobni dvorac“, bilo je i uključivanje dece sa ahonroplazijom u vršnjačke grupe i u lokalnu zajednicu. Po iskustvima roditelja, u nekim mestima još uvek ne postoji dovoljno razumevanja u vrtićima i školama za stvaranje uslova za ovu vrstu inkluzije, kaže Slađana. Deca sa ahondroplazijom su nižeg rasta i jedino što je neophodno jeste da se obezbede sto i stolica određene veličine. Takođe je zaključeno da je, posebno u procesu uspostavljanja dijagnoze, neophodna i psihološka pomoć čitavoj porodici.
Četvorogodišnja Staša, ćerka Slađane i Davora Terzina ovog septembra je krenula u vrtić.
– Staša se veoma dobro snašla, nije joj uopšte bilo potrebno prilagođavanje, mnogo voli da se druži sa decom. Međutim, kao i svi mališani na početku, često ima infekcije, što kod dece sa ovom dijagnozom, zbog drukčije građe gornjih disajnih puteva, može dodatno da se iskomplikuje – kaže Slađana. – Ipak, mi ne odustajemo i radujemo se svakom danu u vrtiću i druženju sa decom.
Inače, kako je već poznato, terapija za decu sa ovom dijagnozom postoji. Injekcije koje dete treba da prima svakodnevno, od druge godine do prestanka razvoja, obezbeđuju pravilan rast bez teških i bolnih hirurških intervencija. Godišnja terapija košta 270 hiljada evra i Republički zavod za zdravstvenu zaštitu do sada je obezbedio terapiju za troje dece. U Srbiji je za ovaj lek indikovano dvadesetoro dece, a njih 13 je na listi čekanja Zavoda. Među njima je i mala Staša iz Kikinde.
Roditelji dece sa ahondroplazijom, zahvaljujući porodici Terzin, čvrsto su povezani i redovno iniciraju i organizuju okupljanja. Do kraja godine još jednom će se sresti u Predškolskoj ustanovi „Radost“ u Novim Banovcima. Da podele iskustva, pruže podršku jedni drugima i učine sve kako bi njihova deca, koja imaju iste potrebe kao i njihovi vršnjaci, bila ravnopravna i srećna.
– Mi slavimo različitost, to je bio i moto prošlogodišnjeg okupljanja. Naša deca zaslužuju to – kaže Slađana.
