деца са ахондроплазијом србије

Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februar, u Kikindi su obeležili đaci Osnovne škole „Jovan Popović“ kojima su u gostima bili članovi porodice Terzin – Slađana i Davor, osnivači Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“sa sedištem u Kikindi i njihova ćerkica Staša, koja je rođena sa ovim retkim oboljenjem. Učenici nižih razreda imali su priliku da čuju više o retkim bolestima, a Slađana i Davor su im preneli snažnu poruku: „Svi smo različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni.“

Staša ima pet i po godina i boluje od ahondroplazije – koštane displazije koja dovodi do patuljastog rasta i brojnih zdravstvenih izazova. Od januara prošle godine prima terapiju koja je već dala značajne rezultate. Za godinu dana porasla je šest centimetara, što je veliki uspeh, jer deca sa ahondroplazijom u ovom uzrastu rastu dva do tri centimetra godišnje. Osim rasta, vidi se i poboljšanje u srazmernosti tela, što joj olakšava svakodnevne izazove. Staša je oduvek bila samostalna, a sada sve lakše prevazilazi prepreke. Pored toga, sve ređe ima respiratorne infekcije, koje su joj ranije pravile velike probleme – kaže mama Slađana.

U Srbiji ukupno osmoro dece sa ahondroplazijom prima terapiju o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, dok 16 mališana još uvek čeka odluku Komisije za retke bolesti. Ova terapija je izuzetno skupa, pa je njeno finansiranje od strane države od presudnog značaja. Terapija za ahondroplaziju košta 270.000 evra godišnje po detetu i mora da se prima dok dete raste i razvija se. Svake godine Komisija vrši procenu rezultata i odlučuje o nastavku finansiranja.

– Nadamo se da će u budžetu biti novca za sve retke bolesti, kako roditelji ne bi morali da strepe da li će lečenje biti produženo – kaže Slađana Terzin.

Sa strepnjom u Srbiji žive roditelji najmanje 14 hiljada dece rođene sa jednom od retkih bolesti, koliko ih je upisano u Registar Instituta za javno zdravlje Srbije. Prema procenama Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORDS), više od 350 hiljada građana živi sa dijagnozom retke bolesti, od kojih su najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza i plućna hipertenzija.

Vlada Srbije nedavno je usvojila Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti za 2025. godinu, za šta je izdvojeno 10,2 milijarde dinara, što je značajno više nego prethodnih godina, navode iz NORDS-a.

Stašin tata Davor đacima je održao predavanje o retkim bolestima i o prihvatanju različitosti. Deca su pažljivo slušala i postavljala brojna pitanja, pokazujući veliko interesovanje i razumevanje. Sa Stašom je bio i njen stariji brat Dragan, koji pohađa četvrti razred. Slađana ističe da će Staša, zahvaljujući izuzetnom razumevanju direktorke škole, takođe postati njihov đak.

Posle predavanja, đaci su, zajedno sa svojim učiteljicama, izašli u dvorište i simbolično pustili balone u nebo, kao znak nade za svu decu kojoj je potrebna podrška da bi rasla, razvijala se i bezbrižno odrastala uz svoje vršnjake. Nada da će se to i dogoditi kao nebo je velika za svakog roditelja obolelog deteta, gde god da je.

S. V. O.