Сташина порука на Дан ретких болести: Сви смо различити, али у томе смо јединствени

Међународни дан ретких болести, 28. фебруар, у Кикинди су обележили ђаци Основне школе „Јован Поповић“ којима су у гостима били чланови породице Терзин – Слађана и Давор, оснивачи Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“са седиштем у Кикинди и њихова ћеркица Сташа, која је рођена са овим ретким обољењем. Ученици нижих разреда имали су прилику да чују више о ретким болестима, а Слађана и Давор су им пренели снажну поруку: „Сви смо различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени.“

Сташа има пет и по година и болује од ахондроплазије – коштане дисплазије која доводи до патуљастог раста и бројних здравствених изазова. Од јануара прошле године прима терапију која је већ дала значајне резултате. За годину дана порасла је шест центиметара, што је велики успех, јер деца са ахондроплазијом у овом узрасту расту два до три центиметра годишње. Осим раста, види се и побољшање у сразмерности тела, што јој олакшава свакодневне изазове. Сташа је одувек била самостална, а сада све лакше превазилази препреке. Поред тога, све ређе има респираторне инфекције, које су јој раније правиле велике проблеме – каже мама Слађана.

У Србији укупно осморо деце са ахондроплазијом прима терапију о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, док 16 малишана још увек чека одлуку Комисије за ретке болести. Ова терапија је изузетно скупа, па је њено финансирање од стране државе од пресудног значаја. Терапија за ахондроплазију кошта 270.000 евра годишње по детету и мора да се прима док дете расте и развија се. Сваке године Комисија врши процену резултата и одлучује о наставку финансирања.

– Надамо се да ће у буџету бити новца за све ретке болести, како родитељи не би морали да стрепе да ли ће лечење бити продужено – каже Слађана Терзин.

Са стрепњом у Србији живе родитељи најмање 14 хиљада деце рођене са једном од ретких болести, колико их је уписано у Регистар Института за јавно здравље Србије. Према проценама Националне организације за ретке болести Србије (НОРДС), више од 350 хиљада грађана живи са дијагнозом ретке болести, од којих су најчешће булозна епидермолиза, цистична фиброза и плућна хипертензија.

Влада Србије недавно је усвојила Закључак о начину финансирања лечења оболелих од ретких болести за 2025. годину, за шта је издвојено 10,2 милијарде динара, што је значајно више него претходних година, наводе из НОРДС-а.

Сташин тата Давор ђацима је одржао предавање о ретким болестима и о прихватању различитости. Деца су пажљиво слушала и постављала бројна питања, показујући велико интересовање и разумевање. Са Сташом је био и њен старији брат Драган, који похађа четврти разред. Слађана истиче да ће Сташа, захваљујући изузетном разумевању директорке школе, такође постати њихов ђак.

После предавања, ђаци су, заједно са својим учитељицама, изашли у двориште и симболично пустили балоне у небо, као знак наде за сву децу којој је потребна подршка да би расла, развијала се и безбрижно одрастала уз своје вршњаке. Нада да ће се то и догодити као небо је велика за сваког родитеља оболелог детета, где год да је.