деца са ахондроплазијом србије Архиве

Сташина порука на Дан ретких болести: Сви смо различити, али у томе смо јединствени

Igor Crnogorac February 28, 2025

Међународни дан ретких болести, 28. фебруар, у Кикинди су обележили ђаци Основне школе „Јован Поповић“ којима су у гостима били чланови породице Терзин – Слађана и Давор, оснивачи Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“са седиштем у Кикинди и њихова ћеркица Сташа, која је рођена са овим ретким обољењем. Ученици нижих разреда имали су прилику да чују више о ретким болестима, а Слађана и Давор су им пренели снажну поруку: „Сви смо различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени.“

Сташа има пет и по година и болује од ахондроплазије – коштане дисплазије која доводи до патуљастог раста и бројних здравствених изазова. Од јануара прошле године прима терапију која је већ дала значајне резултате. За годину дана порасла је шест центиметара, што је велики успех, јер деца са ахондроплазијом у овом узрасту расту два до три центиметра годишње. Осим раста, види се и побољшање у сразмерности тела, што јој олакшава свакодневне изазове. Сташа је одувек била самостална, а сада све лакше превазилази препреке. Поред тога, све ређе има респираторне инфекције, које су јој раније правиле велике проблеме – каже мама Слађана.

У Србији укупно осморо деце са ахондроплазијом прима терапију о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, док 16 малишана још увек чека одлуку Комисије за ретке болести. Ова терапија је изузетно скупа, па је њено финансирање од стране државе од пресудног значаја. Терапија за ахондроплазију кошта 270.000 евра годишње по детету и мора да се прима док дете расте и развија се. Сваке године Комисија врши процену резултата и одлучује о наставку финансирања.

– Надамо се да ће у буџету бити новца за све ретке болести, како родитељи не би морали да стрепе да ли ће лечење бити продужено – каже Слађана Терзин.

Са стрепњом у Србији живе родитељи најмање 14 хиљада деце рођене са једном од ретких болести, колико их је уписано у Регистар Института за јавно здравље Србије. Према проценама Националне организације за ретке болести Србије (НОРДС), више од 350 хиљада грађана живи са дијагнозом ретке болести, од којих су најчешће булозна епидермолиза, цистична фиброза и плућна хипертензија.

Влада Србије недавно је усвојила Закључак о начину финансирања лечења оболелих од ретких болести за 2025. годину, за шта је издвојено 10,2 милијарде динара, што је значајно више него претходних година, наводе из НОРДС-а.

Сташин тата Давор ђацима је одржао предавање о ретким болестима и о прихватању различитости. Деца су пажљиво слушала и постављала бројна питања, показујући велико интересовање и разумевање. Са Сташом је био и њен старији брат Драган, који похађа четврти разред. Слађана истиче да ће Сташа, захваљујући изузетном разумевању директорке школе, такође постати њихов ђак.

После предавања, ђаци су, заједно са својим учитељицама, изашли у двориште и симболично пустили балоне у небо, као знак наде за сву децу којој је потребна подршка да би расла, развијала се и безбрижно одрастала уз своје вршњаке. Нада да ће се то и догодити као небо је велика за сваког родитеља оболелог детета, где год да је.

С. В. О.

„Улица отвореног срца“ за децу са ахондроплазијом

Igor Crnogorac January 22, 2024

Туристичка организација Града ће у суботу, 27. јануара, први пут организовати хуманитарну манифестацију „Улица отвореног срца“. Приход од акције намењен је Удружењу „Деца са ахондроплазијом Србије“ са седиштем у Кикинди.

– Одлучили смо да направимо хуманитарни базар и помогнемо удружењу у којем су родитељи деце са овом ретком болешћу. Држава плаћа њихово лечење, али им је новац потребан и за многе друге ствари – за витамине, путовања – каже в. д. директорица Туристичке организације Града, Јасмина Миланков.

У „Улици отвореног срца“ на градском тргу хуманитарни базар ће трајати од 10 до 16 сати, а од 11 до 13 сати одвијаће се и програм у којем ће учествовати: Хорић ОМШ „Слободан Малбашки“, Плесна школа „Dance N Soul“, млађи дечији ансамбл АДЗНМ „Гусле“, Школа модерног плеса УГ „Step Up“, Бубњарска секција Кикинда, кловнови, аниматори, штулаши, а биће ту и кутак за осликавање лица малишана, „чај од срца“ Црвеног крста и, најважније, кутије за прилоге, наводе у Туристичкој организацији.

Дружење са Деда Мразом: Обрадовао их пакетићима, а они му пренели највећу жељу- да порасту

Jelena Trifunović January 5, 2023

Удружење грађана „Деца са ахондроплазијом Србије” чије је седиште у Кикинди, уприличило је 3. јануара у Новим Бановцима доделу пакетића за малишане из удружења, као и за чланове њихових породица.

-Деца су се сликала са Деда Мразом, провозала се у његовим кочијама и уручила му највећу од свих жеља, а то је да сва деца са ахондроплазијом желе да порасту у Србији применом иновативне терапије- каже суграђанин Давор Терзин, отац троипогодишње Сташе.

На једном месту окупили су се родитељи деце и како би разменили искуства у периоду њиховог одрастања. Један од циљева удружења је помоћ родитељима који немају искуства нити знање на шта све треба обратити пажњу у најранијим данима малишана са ахондроплазијом.

Кроз кампању „Хоћу да растем”, у Удружењу настављају са подизањем свести о овој ретком генетском поремећају о ком се и даље мало прича, а још мање зна.

-Примарни циљ кампање јесте обезбеђивање иновативне терапије за сву децу са ахондроплазијом, која би им омогућила неометан развој као и код све остале деце и обезбедила лепшу, бољу и квалитетнију будућност. Иако смо направили доста помака, борба за терапију и даље траје те нам је и даље потребна подршка шире јавности и медија како би се наш глас чуо и како би терапија била доступна у што краћем времену, јер на жалост, у нашем случају, време нам није најбољи пријатељ- указује Терзин.

У овом моменту, у Србији има око 12 деце која су индикована за примање терапије. У Удружењу „Деца са ахонроплазијом Србије” сматрају да је у реалности тај број већи, јер је ово обољење и даље табу тема на нашим просторима.

Подршка Града Удружењу „Деца са ахондроплазијом Србије”

Igor Crnogorac November 24, 2022

Породицу Терзин, Давора, Слађану и малу Сташу, која болује од ахондроплазије, јуче су у Градској кући примили председник градског парламента, Младен Богдан и заменица градоначелника, Дијана Јакшић-Киурски.

– Разговарали смо о ахондроплазији и о нашој Сташи – каже Слађана, Сташина мама, која је и председница удружења Деца са ахондроплазијом Србије са седиштем у Кикинди. – Представници Града пружили су нам подршку и понудили помоћ. Сташине терапије и снимања не плаћамо, али ћемо, као удружење, конкурисати за буџетска средства наредне године.

Удружење окупља родитеље деце са ретком болешћу патуљастог раста, којe у Србији има седморо. У плану је да у Кикинди организују скуп на који ће доћи и две породице из иностранства, из Црне Горе и Аустрије. Основна активност родитеља је да терапија новим леком, која се спроводи у свету, буде доступна и код нас, о трошку државе. Лек отклања многе компликације ове болести; његова цена је 270 хиљада евра годишње по детету и потребан је до завршетка његовог развоја.

Делегација Удружења сутра ће, тим поводом, имати састанак у Републичком фонду за здравствено осигурање у Београду, каже Слађана Терзин и захваљује на досадашњој подршци суграђанима и Граду.

Сви који желе да помогну Удружењу Деца са ахондроплазијом Србије како би сва деца добила адекватну терапију, могу то учинити уплатом на жиро рачун са бројем: 200-3551460101016-83.