Породицу Терзин, Давора, Слађану и малу Сташу, која болује од ахондроплазије, јуче су у Градској кући примили председник градског парламента, Младен Богдан и заменица градоначелника, Дијана Јакшић-Киурски.
– Разговарали смо о ахондроплазији и о нашој Сташи – каже Слађана, Сташина мама, која је и председница удружења Деца са ахондроплазијом Србије са седиштем у Кикинди. – Представници Града пружили су нам подршку и понудили помоћ. Сташине терапије и снимања не плаћамо, али ћемо, као удружење, конкурисати за буџетска средства наредне године.
Удружење окупља родитеље деце са ретком болешћу патуљастог раста, којe у Србији има седморо. У плану је да у Кикинди организују скуп на који ће доћи и две породице из иностранства, из Црне Горе и Аустрије. Основна активност родитеља је да терапија новим леком, која се спроводи у свету, буде доступна и код нас, о трошку државе. Лек отклања многе компликације ове болести; његова цена је 270 хиљада евра годишње по детету и потребан је до завршетка његовог развоја.
Делегација Удружења сутра ће, тим поводом, имати састанак у Републичком фонду за здравствено осигурање у Београду, каже Слађана Терзин и захваљује на досадашњој подршци суграђанима и Граду.
Сви који желе да помогну Удружењу Деца са ахондроплазијом Србије како би сва деца добила адекватну терапију, могу то учинити уплатом на жиро рачун са бројем: 200-3551460101016-83.
