Porodicu Terzin, Davora, Slađanu i malu Stašu, koja boluje od ahondroplazije, juče su u Gradskoj kući primili predsednik gradskog parlamenta, Mladen Bogdan i zamenica gradonačelnika, Dijana Jakšić-Kiurski.
– Razgovarali smo o ahondroplaziji i o našoj Staši – kaže Slađana, Stašina mama, koja je i predsednica udruženja Deca sa ahondroplazijom Srbije sa sedištem u Kikindi. – Predstavnici Grada pružili su nam podršku i ponudili pomoć. Stašine terapije i snimanja ne plaćamo, ali ćemo, kao udruženje, konkurisati za budžetska sredstva naredne godine.
Udruženje okuplja roditelje dece sa retkom bolešću patuljastog rasta, koje u Srbiji ima sedmoro. U planu je da u Kikindi organizuju skup na koji će doći i dve porodice iz inostranstva, iz Crne Gore i Austrije. Osnovna aktivnost roditelja je da terapija novim lekom, koja se sprovodi u svetu, bude dostupna i kod nas, o trošku države. Lek otklanja mnoge komplikacije ove bolesti; njegova cena je 270 hiljada evra godišnje po detetu i potreban je do završetka njegovog razvoja.
Delegacija Udruženja sutra će, tim povodom, imati sastanak u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje u Beogradu, kaže Slađana Terzin i zahvaljuje na dosadašnjoj podršci sugrađanima i Gradu.
Svi koji žele da pomognu Udruženju Deca sa ahondroplazijom Srbije kako bi sva deca dobila adekvatnu terapiju, mogu to učiniti uplatom na žiro račun sa brojem: 200-3551460101016-83.
