Povodom Svetskog dana koštane displazije kojoj pripada i ahondroplazija, danas je u Kikindi održana akcija ozelenjavanja parka kod Sportskog centra „Jezero“. Događaj je organizovalo Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ sa sedištem u Kikindi, a prisustvovala su mu deca sa ovim retkim oboljenjem sa svojim porodicama, iz Svrljiga, Belegiša, Beograda i Šida, kao i predstavnici Grada, resornog ministarstva, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i predškolskih ustanova iz Kikinde, Svrljiga i Novih Banovaca.
Posle radionice o inkluziji i povezivanju predškolskih ustanova i roditelja, druženja i razmene iskustava, posađeno je 30 mladica četinara, što je broj dece kojoj je u Srbiji trenutno potrebna terapija za ahondroplaziju koja, između ostalog, uzrokuje koštane displazije i izrazito nizak rast.
– U Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju savršeno smo svesni da, kada oboli dete, boluje čitava porodica i zato smo ovde, da im pokažemo da nisu sami, da je njihova država tu za njih i da ćemo sve uraditi da što manje pate. Na inicijativu predsednika države formirana je Grupa za retke bolesti u Ministarstvu i obolele pomažemo na više nivoa. Sada je u toku akcija podele vaučera za rehabilitaciju, za kupovinu medikamenta i za jednokatnu pomoć, a država sistemski pomaže za lečenje retkih bolesti. Grad Kikinda je pravi primer kako treba da se ophodimo prema porodicama sa decom sa retkim bolestima. Važno je da kažem – oni nisu retki, oni su posebni – rekao je državni sekretar Ministarstva, Radoš Pejović.
On je istakao da je briga države evidentna jer je 2012. godine za retke bolesti ukupno davala oko 130 miliona dinara, a sada je to izdvajanje u iznosu od 7,2 milijarde. Pre 12 godina lečila se samo jedna retka bolest i samo dva pacijenta dobijala su terapiju, dodao je dr Željko Popović, zamenik direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
– Danas lečimo oko 730 pacijenata sa više od 40 retkih bolesti, što je ogroman napredak – naveo je dr Popović. – Srbija je, u ovom trenutku, među prvim zemljama u Evropi kada su u pitanju neke od terapija. Na osnovu odluke naše komisije, za ahondroplaziju terapiju prima osmoro dece, i imamo zahteve za još 13 do 15 dece. Mislim da ćemo sledeće godine povećati broj pacijenata na terapiji i da ćemo, u narednom periodu, doći do toga da svi kojima je to potrebno, i dobiju adekvatnu i najnoviju terapiju.
Cena terapije za ahondroplaziju, novog leka koji pospešuje rast i razvoj, za jedno dete je 270 hiljada evra na godišnjem nivou.
– Došli smo do momenta kada nam je svima potrebna dodatna podrška – kaže Davor Terzić iz Udruženja dece sa ahondroplazijom Srbije. – Od prvog dana imali smo pomoć lokalne samouprave, Fonda i države. Zato smo formirali savez sa još nekoliko bliskih udruženja.
Davor i Slađana Terzin bili su inicijatori i osnivači udruženja čiji je Slađana predsednik. Njihova petogodišnja devojčica Staša rođena je sa ovim oboljenjem.
– Čim sam čuo da osnivaju krovno udruženje za čitavu Srbiju, tada kao predsednik Skupštine grada, i pozvao sam ih na razgovor. Želeo sam da se upoznamo sa tom bolešću i sa svim aspektima njihovog života. Shvatili smo da je važna pomoć, pre svega lokalne samouprave, jer su želeli da se odavde bore za to da svako dete u Srbiji dobije terapiju. Podržali smo ih i pomogli da dođu do viših instanci, do Republičkog fonda i do samog predsednika Aleksandra Vučića, i država je odlučila da im izađe u susret. Cilj je da svako dete koje boluje od retkih bolesti dobije pravu terapiju – ispričao je gradonačelnik Mladen Bogdan koji je sa zamenikom, Dejanom Pudarom i članom Gradskog veća, Željkom Raduom, učestvovao u akciji.
– Naša Staša prima terapiju osam meseci i za to vreme je porasla 4,6 centimetara. Deca sa ahondroplazijom porastu godišnje, u proseku, dva do tri centimetra – kaže Slađana Terzin. – To su odlični rezultati i naša lekarka, genetičar dr Mijović u Beogradu, veoma je zadovoljna. U saradnji sa Fondom, našim lekarima i Nacionalnim savezom retkih bolesti Srbije uspeli smo da izdejstvujemo da, od ovog meseca, više ne idemo svakog meseca po terapiju u Beograd, nego će nam ona stizati u našu bolnicu, u kojoj su nam izašli u susret.
Terapija uspešno deluje i kod devojčice Lenke, rekla je njena majka Jelena Hađasija, takođe članica Udruženja.
– Malim koracima idemo ka velikom cilju. Na moju veliku sreću Lenka puni šest godina i već osam meseci prima terapiju. Volela bih da svi njeni drugari dobiju lek i da delimo ovu sreću – dodala je.
Danas posađeno drveće je i logo Udruženja, i oplemenilo je prostor za decu u našem gradu. Neka njihov rast simbolično prati razvoj i naše dece, rečeno je na današnjem skupu.
