U Osnovnoj školi „Jovan Popović“ večeras je održan događaj „Hoću da rastem – iz mog ugla“, posvećen obeležavanju Dana retkih bolesti. Događaj su organizovali Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i škola, sa ciljem da roditeljima, nastavnicima i široj zajednici približe svakodnevne izazove sa kojima se suočavaju deca sa retkim bolestima.
Centralni deo programa bila je interaktivna aktivnost – stolica u razmeri 2:1 – koja je učesnicima omogućila da neposredno osete prepreke sa kojima se deca sa ahondroplazijom susreću svakog dana. Pored toga, održana je i edukativna prezentacija o retkim bolestima, ahondroplaziji i značaju inkluzije u školama.
Davor Terzin, predstavnik udruženja i otac Staše, devojčice iz Kikinde koja boluje od ahondroplazije, objasnio je da čak i najjednostavnije radnje mogu predstavljati veliki izazov.
-Mi koji smo prosečne visine ne možemo lako da sednemo na tu stolicu — potrebna nam je snaga i akrobacija da se popnemo. Kada kažemo deci sa ahondroplazijom ‘hajde sedi’, to je za njih poduhvat – rekao je on.
On je dodao da sedenje na običnoj stolici može izazvati zdravstvene probleme, jer se smanjuje dotok krvi u nogama, što kasnije dovodi do problema sa kičmom.
Govoreći o školovanju, Terzin je istakao primer dobre prakse.
-Staši je potrebna prilagođena stolica koju smo kao roditelji želeli da obezbedimo. Direktorica škole je odmah rekla da nema potrebe, jer je dužnost škole da obezbedi da svi đaci imaju sve što im je potrebno za nesmetano pohađanje nastave. Na tome smo veoma zahvalni.
Prema njegovim rečima, članovi udruženja često nailaze na teškoće kada deca krenu u školu, zbog čega je razumevanje zajednice od presudnog značaja.
-Potrebno je razumevanje. Nema potrebe za sažaljenjem. Treba samo pitati: kako mogu da pomognem?
Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ osnovano je u novembru 2022. godine od strane tri porodice, sa sedištem u Kikindi. Danas okuplja oko dvadeset porodica koje razmenjuju iskustva, savete i podršku. Jedan od primarnih ciljeva bio je uvođenje terapije u Srbiju, u čemu su uspeli, dok je drugi povezivanje porodica i međusobna podrška.
Direktorica škole Jelena Krvopić naglasila je da je iskustvo sa stolicom pomoglo prisutnima da bolje razumeju svakodnevicu dece sa ahondroplazijom.
-Vrlo je teško popeti se na stolicu, a perspektiva je pomalo zastrašujuća, kao što smo danas naučili — a Staši je tako svaki dan.
Ona je istakla da škola sa ponosom obeležava Dan retkih bolesti, posebno jer će Staša od septembra postati njihova učenica.
-Ono što želimo da postignemo jeste da nikada ne dozvolimo da se Staša oseća drugačije. Spremni smo da učimo i sarađujemo.
Škola je već obezbedila stolicu prilagođenu Staši i visini školske klupe, a u planu su i dalje adaptacije prostora u vidu adaptera za toalet i table koja se postavlja na odgovarajućoj visini.
-Najmanji problem je prilagođavanje nameštaja. Bitno nam je da se nikada ne oseti tužno ili drugačije od ostale dece – poručila je direktorka.
Ovaj pristup direktorice i nastavnog kadra OŠ „Jovan Popović“ — u kojem razumevanje prethodi svemu — pokazao je da inkluzija nije samo zakonska obaveza, već stvar ljudskosti, spremnosti da se uči i želje da svako dete ima jednake uslove.
Dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana u februaru, sa ciljem podizanja svesti o izazovima sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice. Retke bolesti pogađaju mali broj ljudi, dok ahondroplazija, genetski poremećaj rasta kostiju, pogađa oko jednu od 25.000 beba.
T. D.
Porodicu Terzin, Davora, Slađanu i malu Stašu, koja boluje od ahondroplazije, juče su u Gradskoj kući primili predsednik gradskog parlamenta, Mladen Bogdan i zamenica gradonačelnika, Dijana Jakšić-Kiurski.
Delegacija Udruženja sutra će, tim povodom, imati sastanak u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje u Beogradu, kaže Slađana Terzin i zahvaljuje na dosadašnjoj podršci sugrađanima i Gradu.