U Kikindi je organizovana tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ koju je, pod pokroviteljstvom grada, organizovalo udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“. Skup je okupio stručnu javnost, roditelje, vaspitače, studente sa ciljem da se skrene pažnja na probleme, da se čuju iskustva i potraže rešenja.
Predavači su bili Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmakologiju, Melita Gombar, članica Gradskog veća.
-U okviru našeg Ministarstva postoji sektor koji se bavi samo retkim bolestima u koji nisu uključeni samo pacijenti, nego i čitava porodica – istakla je Milica Perić. – Kada postoji bilo koja bolest, oboli čitava porodica, što smo prepoznali. Želim da pohvalim udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ čiji članovi su doprineli da osobe koje imaju ovu bolest da se one više ne gledaju kao patuljci i da im se neko podsmeva. Prošle godine oformljen je registar pacijenata sa retkim bolestima i do sada ih ima više od 15.000. Prilagođavanje školskih klupa i tabla za decu sa ahondroplazijom je naredni korak koji ćemo učiniti. Istakla bih i Alimentacioni fond, kao novu meru, koji obuhvata sve porodice. Obično jedan roditelj ne može da se nosi sa problemom retke bolesti i na kraju majka ostane sama i često je bez alimentacije. Sistemski smo uredili ovu oblast za koju smatramo da je veoma važna.
Ove godine država je izdvojila 10,2 milijarde dinara za obolele od retkih bolesti što je za tri milijarde više u odnosu na 2024. To su i najveća sredstva obezbeđena u Republičkom fondu do sada.
-Leči se više od 930 osoba koje imaju više od 40 dijagnoza – naveo je dr Željko Popadić. – Kada je reč o ahondroplaziji trenutno imamo 12 pacijenata na lečenju i postoji još 18 zahteva za koje očekujem da će vrlo brzo biti rešeni. Pomenuti pacijenti dobijaju najsavremeniju i najnoviju terapiju za ahondroplaziju i od nje ne postoji ništa bolje. Priprema budžeta za narednu godinu je u toku i nikada nismo imali situaciju da su sredstva manja u odnosu na prethodnu, tako da očekujemo i više novca.
Nataša Kačavenda majka je deteta sa autizmom koje koristi usluge Resursnog centra OŠ „6.oktobar“ i ona je govorila o svom iskustvu:
-Imamo časove kod logopeda i defektologa, ali pohađa redovnu školu i drugi je razred škole „Žarko Zrenjanin“ u inkluzivnoj nastavi. Sa polaskom u vrtić moj sin je počeo socijalizaciju u pravom smislu te reči, odlično sarađujemo sa školama. Teže smo došli do ličnog pratioca i smatram da je to podrška koja treba da bude više zastupljena – napomenula je Nataša Kačavenda.
Inkluzivno obrazovanje zahteva veliku pažnju i dobro osmišljen sistem koji će deci ponuditi sveobuhvatnu podršku.
-Lokalna samouprava je tu da pruži dodatnu pomoć porodicama koji imaju decu u inkluzivnom obrazovanju, da ih osnaži, poveže ih sa relevantnim institucijama. Naš grad, godinama unazad u okviru socijalne politike, podržava i uvodi nove mere, u skladu sa potrebama. Osobama u inkluzivnom sistemu obezbeđen je prevoz do srednje škole u Zrenjaninu, imaju ličnog pratioca kojih je trenutno 39 i druge mere koje su osmišljene na predlog dece i roditelja – dodala je Melita Gombar.
Na tribini su obuhvaćene i teme o važnosti podsticajne sredine za razvoj, tranziciji iz porodične sredine u vrtić, mehanizmima uspešne tranzicije, o inkluziji u praksi.
A.Đ.
