deca sa ahondroplazijom

„Улица отвореног срца“ први пут организована у Кикинди била је посвећена деци са ахондроплазијом. Седиште удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“  и путем ове акције и хуманитарног базара скренута је пажња на малишане који имају ову ретку дијагнозу међу којима је и  суграђанка Сташа Терзин стара 4,5 године.

Прву манифестацију подржали су представници Града, на челу са градоначелником Николом Лукачем, али министарка у Министарства за бригу о породици и демографију професорка др  Дарија Кисић и државни секретар Радош Пејовић који си били део хумане улице.

-Хвала Кикинђанима што су такви какви јесу и што су отвореног срца. Задовољство ми је што сам са вама када се први пут организује „Улица отвореног срца“. Ахондроплазија је ретка болест о којој се није пуно причало претходних година и за коју постоји иновативна терапија. Наш земља оболелима омогућава да се лече од ње.  Министарство за бригу о породици и демографију има организациону јединици усмерену ка побољшању квалитета живота породица које имају децу са ретким болестима. Пуног срца подржали смо ову акцију, али ћемо Кикинди пружити подршку у свим активностима чији је циљ подршка породици и деци јер се ваша средина протеклих година показала као пример добре праксе – истакла је министарка др Дарија Кисић.

Градоначелник Лукач захвалио је министарки Кисић  и Пејовићу који су својим доласком подржали нашу средину која одувек била хумана.

-Наш град максимално је посвећен породици и деци и то је наше, али и главно опредељење Владе Србије. Породица је основна јединица друштва и на нама је да је подржимо и да се боримо за њу. Желимо да укажемо на ретку болест ахондроплазију која је у протеклих годину дана препозната и у држави и надлежном Министарству здравља. Кикинда је град хуманих људи који се увек одазову апелу за прикупљање средстава онима којима је новац потребан – рекао је градоначелник Лукач.

Суграђани су се окупили у великом броју како би подржали догађај, а за децу са ахондроплазијом прикупљана су средства како би што квалитетније живела. Давор Терзин, председник удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“  и отац једине суграђанке оболеле од ове ретке болести напомиње да није сумњао у овакав одзив. Он  је градоначелнику Лукачу уручио плакету у знак захвалности за подршку.

-Иновативну терапију прима троје, а наредне недеље са њом ће започети још четворо деце међу којима је и Сташа. Она се прима свакодневно и даје изузетне резултате када је реч о здрављу и квалитету живота оболелих. До сада је једино лечење било са инвазивним апаратима, екстремно болних и нехуманих. Нова терапија помаже деци да расту онако како би и требало да расту, без операција, без социјалне искључености и без бола и за то смо се борили да донесемо у Србији. Наш глас се чуо и што је још важније разумели су нас они који одлучују – додао је Терзин.

„Улицу отвореног срца“ подржали су и локални произвођачи, удружење „Кар брадерс“ који су од аутомобила формирали срце унутар ког је организован „Кутак црвених носева“, чланови Дечијег позоришта „Лане“ костимирани у кловнове, малишанима је оцртавано лице малишана, волонтери Црвеног крста су  продавали „Чај од срца“, а могли су и  да се купе и црвени носеви. У програму су наступили чланови хорића ОМШ  „Слободан Малбашки“, плесне школе „Денс енд Соул“, млађи дечији ансамбл АДЗНМ „Гусле“, школе модерног плеса „ Степ ап“ и  бубњарска секција „Кикинда“ Сав приход од ових активности такође иде за Удружење „Деца са ахондроплазијом“ Србије.