U Osnovnoj školi „Jovan Popović“ večeras je održan događaj „Hoću da rastem – iz mog ugla“, posvećen obeležavanju Dana retkih bolesti. Događaj su organizovali Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i škola, sa ciljem da roditeljima, nastavnicima i široj zajednici približe svakodnevne izazove sa kojima se suočavaju deca sa retkim bolestima.
Centralni deo programa bila je interaktivna aktivnost – stolica u razmeri 2:1 – koja je učesnicima omogućila da neposredno osete prepreke sa kojima se deca sa ahondroplazijom susreću svakog dana. Pored toga, održana je i edukativna prezentacija o retkim bolestima, ahondroplaziji i značaju inkluzije u školama.
Davor Terzin, predstavnik udruženja i otac Staše, devojčice iz Kikinde koja boluje od ahondroplazije, objasnio je da čak i najjednostavnije radnje mogu predstavljati veliki izazov.
-Mi koji smo prosečne visine ne možemo lako da sednemo na tu stolicu — potrebna nam je snaga i akrobacija da se popnemo. Kada kažemo deci sa ahondroplazijom ‘hajde sedi’, to je za njih poduhvat – rekao je on.
On je dodao da sedenje na običnoj stolici može izazvati zdravstvene probleme, jer se smanjuje dotok krvi u nogama, što kasnije dovodi do problema sa kičmom.
Govoreći o školovanju, Terzin je istakao primer dobre prakse.
-Staši je potrebna prilagođena stolica koju smo kao roditelji želeli da obezbedimo. Direktorica škole je odmah rekla da nema potrebe, jer je dužnost škole da obezbedi da svi đaci imaju sve što im je potrebno za nesmetano pohađanje nastave. Na tome smo veoma zahvalni.
Prema njegovim rečima, članovi udruženja često nailaze na teškoće kada deca krenu u školu, zbog čega je razumevanje zajednice od presudnog značaja.
-Potrebno je razumevanje. Nema potrebe za sažaljenjem. Treba samo pitati: kako mogu da pomognem?
Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ osnovano je u novembru 2022. godine od strane tri porodice, sa sedištem u Kikindi. Danas okuplja oko dvadeset porodica koje razmenjuju iskustva, savete i podršku. Jedan od primarnih ciljeva bio je uvođenje terapije u Srbiju, u čemu su uspeli, dok je drugi povezivanje porodica i međusobna podrška.
Direktorica škole Jelena Krvopić naglasila je da je iskustvo sa stolicom pomoglo prisutnima da bolje razumeju svakodnevicu dece sa ahondroplazijom.
-Vrlo je teško popeti se na stolicu, a perspektiva je pomalo zastrašujuća, kao što smo danas naučili — a Staši je tako svaki dan.
Ona je istakla da škola sa ponosom obeležava Dan retkih bolesti, posebno jer će Staša od septembra postati njihova učenica.
-Ono što želimo da postignemo jeste da nikada ne dozvolimo da se Staša oseća drugačije. Spremni smo da učimo i sarađujemo.
Škola je već obezbedila stolicu prilagođenu Staši i visini školske klupe, a u planu su i dalje adaptacije prostora u vidu adaptera za toalet i table koja se postavlja na odgovarajućoj visini.
-Najmanji problem je prilagođavanje nameštaja. Bitno nam je da se nikada ne oseti tužno ili drugačije od ostale dece – poručila je direktorka.
Ovaj pristup direktorice i nastavnog kadra OŠ „Jovan Popović“ — u kojem razumevanje prethodi svemu — pokazao je da inkluzija nije samo zakonska obaveza, već stvar ljudskosti, spremnosti da se uči i želje da svako dete ima jednake uslove.
Dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana u februaru, sa ciljem podizanja svesti o izazovima sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice. Retke bolesti pogađaju mali broj ljudi, dok ahondroplazija, genetski poremećaj rasta kostiju, pogađa oko jednu od 25.000 beba.
T. D.
Posle radionice o inkluziji i povezivanju predškolskih ustanova i roditelja, druženja i razmene iskustava, posađeno je 30 mladica četinara, što je broj dece kojoj je u Srbiji trenutno potrebna terapija za ahondroplaziju koja, između ostalog, uzrokuje koštane displazije i izrazito nizak rast.
– U Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju savršeno smo svesni da, kada oboli dete, boluje čitava porodica i zato smo ovde, da im pokažemo da nisu sami, da je njihova država tu za njih i da ćemo sve uraditi da što manje pate. Na inicijativu predsednika države formirana je Grupa za retke bolesti u Ministarstvu i obolele pomažemo na više nivoa. Sada je u toku akcija podele vaučera za rehabilitaciju, za kupovinu medikamenta i za jednokatnu pomoć, a država sistemski pomaže za lečenje retkih bolesti. Grad Kikinda je pravi primer kako treba da se ophodimo prema porodicama sa decom sa retkim bolestima. Važno je da kažem – oni nisu retki, oni su posebni – rekao je državni sekretar Ministarstva, Radoš Pejović.
On je istakao da je briga države evidentna jer je 2012. godine za retke bolesti ukupno davala oko 130 miliona dinara, a sada je to izdvajanje u iznosu od 7,2 milijarde. Pre 12 godina lečila se samo jedna retka bolest i samo dva pacijenta dobijala su terapiju, dodao je dr Željko Popović, zamenik direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
– Danas lečimo oko 730 pacijenata sa više od 40 retkih bolesti, što je ogroman napredak – naveo je dr Popović. – Srbija je, u ovom trenutku, među prvim zemljama u Evropi kada su u pitanju neke od terapija. Na osnovu odluke naše komisije, za ahondroplaziju terapiju prima osmoro dece, i imamo zahteve za još 13 do 15 dece. Mislim da ćemo sledeće godine povećati broj pacijenata na terapiji i da ćemo, u narednom periodu, doći do toga da svi kojima je to potrebno, i dobiju adekvatnu i najnoviju terapiju.
Cena terapije za ahondroplaziju, novog leka koji pospešuje rast i razvoj, za jedno dete je 270 hiljada evra na godišnjem nivou.
Davor i Slađana Terzin bili su inicijatori i osnivači udruženja čiji je Slađana predsednik. Njihova petogodišnja devojčica Staša rođena je sa ovim oboljenjem.
– Naša Staša prima terapiju osam meseci i za to vreme je porasla 4,6 centimetara. Deca sa ahondroplazijom porastu godišnje, u proseku, dva do tri centimetra – kaže Slađana Terzin. – To su odlični rezultati i naša lekarka, genetičar dr Mijović u Beogradu, veoma je zadovoljna. U saradnji sa Fondom, našim lekarima i Nacionalnim savezom retkih bolesti Srbije uspeli smo da izdejstvujemo da, od ovog meseca, više ne idemo svakog meseca po terapiju u Beograd, nego će nam ona stizati u našu bolnicu, u kojoj su nam izašli u susret.
Terapija uspešno deluje i kod devojčice Lenke, rekla je njena majka Jelena Hađasija, takođe članica Udruženja.
Danas posađeno drveće je i logo Udruženja, i oplemenilo je prostor za decu u našem gradu. Neka njihov rast simbolično prati razvoj i naše dece, rečeno je na današnjem skupu.
