У Основној школи „Јован Поповић“ вечерас је одржан догађај „Хоћу да растем – из мог угла“, посвећен обележавању Дана ретких болести. Догађај су организовали Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ и школа, са циљем да родитељима, наставницима и широј заједници приближе свакодневне изазове са којима се суочавају деца са ретким болестима.
Централни део програма била је интерактивна активност – столица у размери 2:1 – која је учесницима омогућила да непосредно осете препреке са којима се деца са ахондроплазијом сусрећу сваког дана. Поред тога, одржана је и едукативна презентација о ретким болестима, ахондроплазији и значају инклузије у школама.
Давор Терзин, представник удружења и отац Сташе, девојчице из Кикинде која болује од ахондроплазије, објаснио је да чак и најједноставније радње могу представљати велики изазов.
-Ми који смо просечне висине не можемо лако да седнемо на ту столицу — потребна нам је снага и акробација да се попнемо. Када кажемо деци са ахондроплазијом ‘хајде седи’, то је за њих подухват – рекао је он.
Он је додао да седење на обичној столици може изазвати здравствене проблеме, јер се смањује доток крви у ногама, што касније доводи до проблема са кичмом.
Говорећи о школовању, Терзин је истакао пример добре праксе.
-Сташи је потребна прилагођена столица коју смо као родитељи желели да обезбедимо. Директорица школе је одмах рекла да нема потребе, јер је дужност школе да обезбеди да сви ђаци имају све што им је потребно за несметано похађање наставе. На томе смо веома захвални.
Према његовим речима, чланови удружења често наилазе на тешкоће када деца крену у школу, због чега је разумевање заједнице од пресудног значаја.
-Потребно је разумевање. Нема потребе за сажаљењем. Треба само питати: како могу да помогнем?
Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ основано је у новембру 2022. године од стране три породице, са седиштем у Кикинди. Данас окупља око двадесет породица које размењују искуства, савете и подршку. Један од примарних циљева био је увођење терапије у Србију, у чему су успели, док је други повезивање породица и међусобна подршка.
Директорица школе Јелена Крвопић нагласила је да је искуство са столицом помогло присутнима да боље разумеју свакодневицу деце са ахондроплазијом.
-Врло је тешко попети се на столицу, а перспектива је помало застрашујућа, као што смо данас научили — а Сташи је тако сваки дан.
Она је истакла да школа са поносом обележава Дан ретких болести, посебно јер ће Сташа од септембра постати њихова ученица.
-Оно што желимо да постигнемо јесте да никада не дозволимо да се Сташа осећа другачије. Спремни смо да учимо и сарађујемо.
Школа је већ обезбедила столицу прилагођену Сташи и висини школске клупе, а у плану су и даље адаптације простора у виду адаптера за тоалет и табле која се поставља на одговарајућој висини.
-Најмањи проблем је прилагођавање намештаја. Битно нам је да се никада не осети тужно или другачије од остале деце – поручила је директорка.
Овај приступ директорице и наставног кадра ОШ „Јован Поповић“ — у којем разумевање претходи свему — показао је да инклузија није само законска обавеза, већ ствар људскости, спремности да се учи и жеље да свако дете има једнаке услове.
Дан ретких болести обележава се сваке године последњег дана у фебруару, са циљем подизања свести о изазовима са којима се суочавају оболели и њихове породице. Ретке болести погађају мали број људи, док ахондроплазија, генетски поремећај раста костију, погађа око једну од 25.000 беба.
Т. Д.
После радионице о инклузији и повезивању предшколских установа и родитеља, дружења и размене искустава, посађено је 30 младица четинара, што је број деце којој је у Србији тренутно потребна терапија за ахондроплазију која, између осталог, узрокује коштане дисплазије и изразито низак раст.
– У Министарству за бригу о породици и демографију савршено смо свесни да, када оболи дете, болује читава породица и зато смо овде, да им покажемо да нису сами, да је њихова држава ту за њих и да ћемо све урадити да што мање пате. На иницијативу председника државе формирана је Група за ретке болести у Министарству и оболеле помажемо на више нивоа. Сада је у току акција поделе ваучера за рехабилитацију, за куповину медикамента и за једнокатну помоћ, а држава системски помаже за лечење ретких болести. Град Кикинда је прави пример како треба да се опходимо према породицама са децом са ретким болестима. Важно је да кажем – они нису ретки, они су посебни – рекао је државни секретар Министарства, Радош Пејовић.
Он је истакао да је брига државе евидентна јер је 2012. године за ретке болести укупно давала око 130 милиона динара, а сада је то издвајање у износу од 7,2 милијарде. Пре 12 година лечила се само једна ретка болест и само два пацијента добијала су терапију, додао је др Жељко Поповић, заменик директора Сектора за лекове и фармакоекономију Републичког фонда за здравствено осигурање.
– Данас лечимо око 730 пацијената са више од 40 ретких болести, што је огроман напредак – навео је др Поповић. – Србија је, у овом тренутку, међу првим земљама у Европи када су у питању неке од терапија. На основу одлуке наше комисије, за ахондроплазију терапију прима осморо деце, и имамо захтеве за још 13 до 15 деце. Мислим да ћемо следеће године повећати број пацијената на терапији и да ћемо, у наредном периоду, доћи до тога да сви којима је то потребно, и добију адекватну и најновију терапију.
Цена терапије за ахондроплазију, новог лека који поспешује раст и развој, за једно дете је 270 хиљада евра на годишњем нивоу.
Давор и Слађана Терзин били су иницијатори и оснивачи удружења чији је Слађана председник. Њихова петогодишња девојчица Сташа рођена је са овим обољењем.
– Наша Сташа прима терапију осам месеци и за то време је порасла 4,6 центиметара. Деца са ахондроплазијом порасту годишње, у просеку, два до три центиметра – каже Слађана Терзин. – То су одлични резултати и наша лекарка, генетичар др Мијовић у Београду, веома је задовољна. У сарадњи са Фондом, нашим лекарима и Националним савезом ретких болести Србије успели смо да издејствујемо да, од овог месеца, више не идемо сваког месеца по терапију у Београд, него ће нам она стизати у нашу болницу, у којој су нам изашли у сусрет.
Терапија успешно делује и код девојчице Ленке, рекла је њена мајка Јелена Хађасија, такође чланица Удружења.
Данас посађено дрвеће је и лого Удружења, и оплеменило је простор за децу у нашем граду. Нека њихов раст симболично прати развој и наше деце, речено је на данашњем скупу.
