У Основној школи „Јован Поповић“ вечерас је одржан догађај „Хоћу да растем – из мог угла“, посвећен обележавању Дана ретких болести. Догађај су организовали Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ и школа, са циљем да родитељима, наставницима и широј заједници приближе свакодневне изазове са којима се суочавају деца са ретким болестима.
Централни део програма била је интерактивна активност – столица у размери 2:1 – која је учесницима омогућила да непосредно осете препреке са којима се деца са ахондроплазијом сусрећу сваког дана. Поред тога, одржана је и едукативна презентација о ретким болестима, ахондроплазији и значају инклузије у школама.
Давор Терзин, представник удружења и отац Сташе, девојчице из Кикинде која болује од ахондроплазије, објаснио је да чак и најједноставније радње могу представљати велики изазов.
-Ми који смо просечне висине не можемо лако да седнемо на ту столицу — потребна нам је снага и акробација да се попнемо. Када кажемо деци са ахондроплазијом ‘хајде седи’, то је за њих подухват – рекао је он.
Он је додао да седење на обичној столици може изазвати здравствене проблеме, јер се смањује доток крви у ногама, што касније доводи до проблема са кичмом.
Говорећи о школовању, Терзин је истакао пример добре праксе.
-Сташи је потребна прилагођена столица коју смо као родитељи желели да обезбедимо. Директорица школе је одмах рекла да нема потребе, јер је дужност школе да обезбеди да сви ђаци имају све што им је потребно за несметано похађање наставе. На томе смо веома захвални.
Према његовим речима, чланови удружења често наилазе на тешкоће када деца крену у школу, због чега је разумевање заједнице од пресудног значаја.
-Потребно је разумевање. Нема потребе за сажаљењем. Треба само питати: како могу да помогнем?
Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ основано је у новембру 2022. године од стране три породице, са седиштем у Кикинди. Данас окупља око двадесет породица које размењују искуства, савете и подршку. Један од примарних циљева био је увођење терапије у Србију, у чему су успели, док је други повезивање породица и међусобна подршка.
Директорица школе Јелена Крвопић нагласила је да је искуство са столицом помогло присутнима да боље разумеју свакодневицу деце са ахондроплазијом.
-Врло је тешко попети се на столицу, а перспектива је помало застрашујућа, као што смо данас научили — а Сташи је тако сваки дан.
Она је истакла да школа са поносом обележава Дан ретких болести, посебно јер ће Сташа од септембра постати њихова ученица.
-Оно што желимо да постигнемо јесте да никада не дозволимо да се Сташа осећа другачије. Спремни смо да учимо и сарађујемо.
Школа је већ обезбедила столицу прилагођену Сташи и висини школске клупе, а у плану су и даље адаптације простора у виду адаптера за тоалет и табле која се поставља на одговарајућој висини.
-Најмањи проблем је прилагођавање намештаја. Битно нам је да се никада не осети тужно или другачије од остале деце – поручила је директорка.
Овај приступ директорице и наставног кадра ОШ „Јован Поповић“ — у којем разумевање претходи свему — показао је да инклузија није само законска обавеза, већ ствар људскости, спремности да се учи и жеље да свако дете има једнаке услове.
Дан ретких болести обележава се сваке године последњег дана у фебруару, са циљем подизања свести о изазовима са којима се суочавају оболели и њихове породице. Ретке болести погађају мали број људи, док ахондроплазија, генетски поремећај раста костију, погађа око једну од 25.000 беба.
Т. Д.
Конференцију је свечано отворила прва дама Србије, Тамара Вучић, у присуству министарке за бригу о породици и демографији Милице Ђурђевић Стаменковски и директорке Републичког фонда за здравствено осигурање Сање Радојевић Шкодрић.
„Град Кикинда је увек ту за оне којима је помоћ најпотребнија. Издвајања из буџета за лечење деце сваке године су све већа, што пружа могућност да се помогне најмлађима и њиховим породицама. Заједно са Удружењем “Деца са ахондроплазијом Србије” боримо се свакодневно да свако дете које болује од ретке болести, добије неопходну терапију, и то ћемо и наставити“ – изјавио је градоначелник.
