Радионица под називом „Хоћу да растем у Србији!“ одржана је током викенда у Кикинди, у организацији Удружења грађана “Деца са ахонроплазијом Србије“ са седиштем у нашем граду.
Породице са децом која имају ову ретку дијагнозу, дефектолози и представници предшколских установа из Сврљига, Београда, Лесковца, Шида, Земуна и Кикинде окупили су се ради израде нацрта медицинског водича за ахондроплазију, као и размене искустава.
– Водич је неопходан како би се правовремено успоставила дијагноза и започела правилна нега деце са ахондроплазијом, што је од суштинског значаја. Помогао би и у успостављању системског приступа у третману деце са овом дијагнозом и бољем разумевању ове ретке болести. Намењен је струци и биће дистрибуиран по педијатријским установама и породилиштима у читавој Србији – каже Слађана Терзин, председница Удружења.
У изради водича помаже докторка Драгана Грујић. Радионица је организована под покровитељством Министарства здравља које ће помоћи и у његовој изради, што се, како каже Слађана, очекује до краја године.
Важна тема овог скупа, одржаног у Играоници „Чаробни дворац“, било је и укључивање деце са ахонроплазијом у вршњачке групе и у локалну заједницу. По искуствима родитеља, у неким местима још увек не постоји довољно разумевања у вртићима и школама за стварање услова за ову врсту инклузије, каже Слађана. Деца са ахондроплазијом су нижег раста и једино што је неопходно јесте да се обезбеде сто и столица одређене величине. Такође је закључено да је, посебно у процесу успостављања дијагнозе, неопходна и психолошка помоћ читавој породици.
Четворогодишња Сташа, ћерка Слађане и Давора Терзина овог септембра је кренула у вртић.
– Сташа се веома добро снашла, није јој уопште било потребно прилагођавање, много воли да се дружи са децом. Међутим, као и сви малишани на почетку, често има инфекције, што код деце са овом дијагнозом, због друкчије грађе горњих дисајних путева, може додатно да се искомпликује – каже Слађана. – Ипак, ми не одустајемо и радујемо се сваком дану у вртићу и дружењу са децом.
Иначе, како је већ познато, терапија за децу са овом дијагнозом постоји. Инјекције које дете треба да прима свакодневно, од друге године до престанка развоја, обезбеђују правилан раст без тешких и болних хируршких интервенција. Годишња терапија кошта 270 хиљада евра и Републички завод за здравствену заштиту до сада је обезбедио терапију за троје деце. У Србији је за овај лек индиковано двадесеторо деце, а њих 13 је на листи чекања Завода. Међу њима је и мала Сташа из Кикинде.
Родитељи деце са ахондроплазијом, захваљујући породици Терзин, чврсто су повезани и редовно иницирају и организују окупљања. До краја године још једном ће се срести у Предшколској установи „Радост“ у Новим Бановцима. Да поделе искуства, пруже подршку једни другима и учине све како би њихова деца, која имају исте потребе као и њихови вршњаци, била равноправна и срећна.
– Ми славимо различитост, то је био и мото прошлогодишњег окупљања. Наша деца заслужују то – каже Слађана.
Конференцију је свечано отворила прва дама Србије, Тамара Вучић, у присуству министарке за бригу о породици и демографији Милице Ђурђевић Стаменковски и директорке Републичког фонда за здравствено осигурање Сање Радојевић Шкодрић.
„Град Кикинда је увек ту за оне којима је помоћ најпотребнија. Издвајања из буџета за лечење деце сваке године су све већа, што пружа могућност да се помогне најмлађима и њиховим породицама. Заједно са Удружењем „Деца са ахондроплазијом Србије“ боримо се свакодневно да свако дете које болује од ретке болести, добије неопходну терапију, и то ћемо и наставити“ – изјавио је градоначелник.
