Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ sa sedištem u Kikindi, organizovalo je, treći put, dodelu novogodišnjih paketića deci svojih članova. Svečanosti u Hotelu “River Inn” u Starim Banovcima prisustvovale su supruga predsednika Srbije Tamara Vučić, i ministarka za brigu o porodici i demografiju, Milica Đurđević Stamenkovski.
Tamara Vučić je poručila da svi treba da budu na istom zadatku kada su u pitanju deca sa retkim bolestima i istakla da je uz dijalog sve moguće, kao i da je saradnja sa Udruženjem već donela rezultate.
Svečanost su otvorile mame, osnivačice Udruženja, Slađana Terzin, Jelena Hađasija i Danijela Stojanović.
– Veoma smo srećni što su naš skup uveličale supruga predsednika i resorna ministarka – rekla je Slađana Terzin, predsednica Udruženja. – Ovo nije prvi put da gospođa Vučić razgovara sa nama i idemo ka tome da sva deca kojima je to potrebno, primaju terapiju.
Skupu su prisustvovale i direktorka Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje, prof. dr Sanja Radojević Škodrić i resorna članica Gradskog veća grada Šapca, Mina Mijailović, kao i predstavnice Nacionalnog saveza za retke bolesti Srbije čije je Udruženje sa sedištem u Kikindi jedno od osnivača.
Udruženje “Deca sa ahondroplazijom Srbije” uručilo je zahvalnice Tamari Vučić i ministarki Đurđević Stamenkovski. Događaj je finansirala Opština Stara Pazova, a sponzor za paketiće za decu sa ahondroplazijom, ali i njihovu braću i sestre, bila je fabrika „Jafa“.
Paketić su dobili i mala Staša i njen desetogodišnji brat Dragan Terzin koji su na dodelu stigli sa mamom Slađanom i tatom Davorom.
– Naša Staša ima pet godina i jedna je od osmoro dece koja primaju terapiju o trošku Fonda i već se vide rezultati. Lečenje smo započeli pre godinu dana i do sada je Staša porasla pet centimetara – kaže mama Slađana. – I ostala deca koja uzimaju lek ostvarila su napredak. Nadamo se da će ove godine još jedno dete sa ahondroplazijom početi da prima terapiju.
Ahondroplazija je urođeno oboljenje koje izaziva nizak rast i pridružene zdravstvene probleme. Ovog momenta u Srbiji ima 30 dece, kandidata za inovativnu terapiju koja uspešno zamenjuje teške ortopedske operacije produžavanja kostiju. Injekcije za rast koštaju 270 hiljada evra godišnje za jedno dete.
Druženje u Starim Banovcima deci je donelo mnogo radosti, a roditeljima nadu da će njihovi mališani moći da rastu uporedo sa svojim vršnjacima.
(Foto: Tanjug)
