Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ са седиштем у Кикинди, организовало је, трећи пут, доделу новогодишњих пакетића деци својих чланова. Свечаности у Хотелу “River Inn” у Старим Бановцима присуствовале су супруга председника Србије Тамара Вучић, и министарка за бригу о породици и демографију, Милица Ђурђевић Стаменковски.
Тамара Вучић је поручила да сви треба да буду на истом задатку када су у питању деца са ретким болестима и истакла да је уз дијалог све могуће, као и да је сарадња са Удружењем већ донела резултате.
Свечаност су отвориле маме, оснивачице Удружења, Слађана Терзин, Јелена Хађасија и Данијела Стојановић.
– Веома смо срећни што су наш скуп увеличале супруга председника и ресорна министарка – рекла је Слађана Терзин, председница Удружења. – Ово није први пут да госпођа Вучић разговара са нама и идемо ка томе да сва деца којима је то потребно, примају терапију.
Скупу су присуствовале и директорка Републичког завода за здравствено осигурање, проф. др Сања Радојевић Шкодрић и ресорна чланица Градског већа града Шапца, Мина Мијаиловић, као и представнице Националног савеза за ретке болести Србије чије је Удружење са седиштем у Кикинди једно од оснивача.
Удружење “Деца са ахондроплазијом Србије” уручило је захвалнице Тамари Вучић и министарки Ђурђевић Стаменковски. Догађај је финансирала Општина Стара Пазова, а спонзор за пакетиће за децу са ахондроплазијом, али и њихову браћу и сестре, била је фабрика „Јафа“.
Пакетић су добили и мала Сташа и њен десетогодишњи брат Драган Терзин који су на доделу стигли са мамом Слађаном и татом Давором.
– Наша Сташа има пет година и једна је од осморо деце која примају терапију о трошку Фонда и већ се виде резултати. Лечење смо започели пре годину дана и до сада је Сташа порасла пет центиметара – каже мама Слађана. – И остала деца која узимају лек остварила су напредак. Надамо се да ће ове године још једно дете са ахондроплазијом почети да прима терапију.
Ахондроплазија је урођено обољење које изазива низак раст и придружене здравствене проблеме. Овог момента у Србији има 30 деце, кандидата за иновативну терапију која успешно замењује тешке ортопедске операције продужавања костију. Инјекције за раст коштају 270 хиљада евра годишње за једно дете.
Дружење у Старим Бановцима деци је донело много радости, а родитељима наду да ће њихови малишани моћи да расту упоредо са својим вршњацима.
(Фото: Танјуг)
