Представници Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ у Министарству спољних послова састали су се са Тамаром Вучић, првом дамом Србије и проф. др Сањом Радојевић Шкондрић, директорком Републичког фонда за здравствено осигурање. Тема састанка била је терапија за ову ретку болест и значај њене што раније примене у нашој земљи. Како истиче суграђанин Давор Терзин, представили су рад удружења и предали део документације о терапији и клиничним испитивањима.
-Познат нам је хуманитарни рад госпође Тамаре Вучић која је својим залагањем значајно допринела да се на листу лекова о трошку фонда уведу терапије против, такође ретких болести, спиналне мишићне атрофије и цистичне фиброзе. На састанку смо представили са чиме се наша деца и ми као родитељи сусрећемо, јер ахондроплазију сви повезују са ниским растом, али није само то, већ дуги низ компликација које ова болест носи са собом. Терапија те компликације минимизира или потпуно сузбија- указује Давор Терзин, отац троипогодишње Сташе којој је дијагностикована ова ретка болест.
Јелена Хађасија, Данијела Стојановић и Давор Терзин, сво троје родитељи деце са ахондоплазијом истакли су на састанку да је приоритет у раду удружења увођење терапије о трошку РФЗО, али и ширење свести и едукација о овој болести као и помоћ родитељима и одраслима који се са њом суочавају. Терапија годишње за дете кошта више од 270.000 евра, а лек се успешно користи у Италији, Аустрији, Немачкој, Словенији, Русији.
– Наша деца иду у вртић и школе, па је потребно и да јавност упознамо са овом болешћу. Да би се терапија увела и у нашој земљи, постоје одређене процедуре и ми предузимамо даље кораке. Дуг је пут, али смо истрајни. Састанак је био веома успешан, Тамара Вучић и Сања Шкондрић исказале су разумевање и подршку за нашу борбу и упутиле нас на даље кораке. У овом моменту индиковано је десетак деце за терапију- наводи Давор. Наду и оптимизам улила му је и најава ће се приликом разматрања буџета за 2023. годину узети у обзир и терапија за ахондоплазију.
-Захваљујемо се свима који нам пружају максималну подршку на овом нашем путу и подржавају кампању #хоћударастем- истиче.
Сајт са бројним корисним информацијама о овој болести, приручник као и стручни скуп, такође су у плану Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ за наредни период.
