Удружење грађана „Деца са ахондроплазијом Србије“ чије је седиште у Кикинди, уприличило је 3. јануара у Новим Бановцима доделу пакетића за малишане из удружења, као и за чланове њихових породица.
-Деца су се сликала са Деда Мразом, провозала се у његовим кочијама и уручила му највећу од свих жеља, а то је да сва деца са ахондроплазијом желе да порасту у Србији применом иновативне терапије- каже суграђанин Давор Терзин, отац троипогодишње Сташе.
На једном месту окупили су се родитељи деце и како би разменили искуства у периоду њиховог одрастања. Један од циљева удружења је помоћ родитељима који немају искуства нити знање на шта све треба обратити пажњу у најранијим данима малишана са ахондроплазијом.
Кроз кампању „Хоћу да растем”, у Удружењу настављају са подизањем свести о овој ретком генетском поремећају о ком се и даље мало прича, а још мање зна.
-Примарни циљ кампање јесте обезбеђивање иновативне терапије за сву децу са ахондроплазијом, која би им омогућила неометан развој као и код све остале деце и обезбедила лепшу, бољу и квалитетнију будућност. Иако смо направили доста помака, борба за терапију и даље траје те нам је и даље потребна подршка шире јавности и медија како би се наш глас чуо и како би терапија била доступна у што краћем времену, јер на жалост, у нашем случају, време нам није најбољи пријатељ- указује Терзин.
У овом моменту, у Србији има око 12 деце која су индикована за примање терапије. У Удружењу „Деца са ахонроплазијом Србије” сматрају да је у реалности тај број већи, јер је ово обољење и даље табу тема на нашим просторима.
