Udruženje građana „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ čije je sedište u Kikindi, upriličilo je 3. januara u Novim Banovcima dodelu paketića za mališane iz udruženja, kao i za članove njihovih porodica.
-Deca su se slikala sa Deda Mrazom, provozala se u njegovim kočijama i uručila mu najveću od svih želja, a to je da sva deca sa ahondroplazijom žele da porastu u Srbiji primenom inovativne terapije- kaže sugrađanin Davor Terzin, otac troipogodišnje Staše.
Na jednom mestu okupili su se roditelji dece i kako bi razmenili iskustva u periodu njihovog odrastanja. Jedan od ciljeva udruženja je pomoć roditeljima koji nemaju iskustva niti znanje na šta sve treba obratiti pažnju u najranijim danima mališana sa ahondroplazijom.
Kroz kampanju „Hoću da rastem”, u Udruženju nastavljaju sa podizanjem svesti o ovoj retkom genetskom poremećaju o kom se i dalje malo priča, a još manje zna.
-Primarni cilj kampanje jeste obezbeđivanje inovativne terapije za svu decu sa ahondroplazijom, koja bi im omogućila neometan razvoj kao i kod sve ostale dece i obezbedila lepšu, bolju i kvalitetniju budućnost. Iako smo napravili dosta pomaka, borba za terapiju i dalje traje te nam je i dalje potrebna podrška šire javnosti i medija kako bi se naš glas čuo i kako bi terapija bila dostupna u što kraćem vremenu, jer na žalost, u našem slučaju, vreme nam nije najbolji prijatelj- ukazuje Terzin.
U ovom momentu, u Srbiji ima oko 12 dece koja su indikovana za primanje terapije. U Udruženju „Deca sa ahonroplazijom Srbije” smatraju da je u realnosti taj broj veći, jer je ovo oboljenje i dalje tabu tema na našim prostorima.
