Za članove Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ sa sedištem u Kikindi juče održan Beogradski maraton bio je prilika da prošetaju stazom Trke zadovoljstva, postanu još vidljiviji i skrenu pažnju na svoje aktivnosti.
– Iskoristili smo priliku da se družimo i ujedno širimo svest o našoj retkoj bolesti. Jedan tata iz Udruženja, Dragan Tirkajlo, istrčao je polumaraton, predstavljajući nas i svu našu decu. Njegova snaga, istrajnost i inicijativa su svima nama inspiracija, dokaz da ćemo stići do cilja, ma koliko put bio težak – kaže Slađana Terzin, predsednica Udruženja.
Podrška Udruženju stigla je i od drugara iz razreda Alekse Stojanovića, dečaka iz Svrljiga. Na kraju trke, najmlađim učesnicima Trke zadovoljstva Udruženje je obezbedilo medalje, kako bi se sećali ovog posebnog dana.
– Inspirisali su nas da se dodatno borimo da sva deca dobiju terapiju o trošku države. To je naš cilj – ističe Slađana.
Najvažniji faktor je vreme, podsećaju u Udruženju jer su sva deca sa ovom dijagnozom u Srbiji odavno indikovana za primenu terapije koja se vezuje za specifičan uzrast. Ahondroplazija je retka bolest, čija je dijagnoza najčešće povezana sa disproporcionalnim niskim rastom. Zato je cilj da inovativna terapija kojom se pomaže rast i otklanjaju mnoge komplikacije bolesti bude dostupna svoj deci. Cena terapije je 270 hiljada evra godišnje po detetu i potrebna je do završetka razvoja. Trenutno ima sedmoro dece koja još nisu zakasnila za terapiju, a među njima je i naša sugrađanka, četvorogodišnja Staša Terzin.
