U Beogradu je održana treća regionalna konferencija „Zajednička pobeda nad cističnom fibrozom“ kojoj su prisustvovali i gradonačelnik Mladen Bogdan i predstavnici Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“.
Konferenciju je svečano otvorila prva dama Srbije, Tamara Vučić, u prisustvu ministarke za brigu o porodici i demografiji Milice Đurđević Stamenkovski i direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanje Radojević Škodrić.
„Grad Kikinda je uvek tu za one kojima je pomoć najpotrebnija. Izdvajanja iz budžeta za lečenje dece svake godine su sve veća, što pruža mogućnost da se pomogne najmlađima i njihovim porodicama. Zajedno sa Udruženjem „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ borimo se svakodnevno da svako dete koje boluje od retke bolesti, dobije neophodnu terapiju, i to ćemo i nastaviti“ – izjavio je gradonačelnik.
(Foto: Čedomir Vujanić)
– U Srbiji ćemo, po ovom projektu, podržati 20 lokalnih samouprava. Ovde smo jer ćemo, od naredne godine, pomagati u poboljšavanju socijalnih usluga za osetljive grupe stanovništva, posebno za žene – rekao je Engel. – Podržaćemo napore Grada da pomogne romskoj zajednici, naročito Romkinjama, da unapredi mogućnosti njihovog zapošljavanja. U Centru za stručno usavršavanje predviđeno je da neke prostorije budu korišćene za savetovalište. Važno je da se čuje više o njihovim potrebama kako bi moglo ciljano da im se pomogne.
Engel je objasnio da se u razgovorima određuju poslednji koraci da bi projekat mogao da zaživi od februara naredne godine. Cilj je i da ova usluga, uz podršku Gradu, postane održiva i dugoročna, da bi mogla da odgovori na sve potrebe građana. Osim toga, sprovodiće se i obuke na temu antidiskriminacije i druge aktivnosti koje će poboljšati pružanje socijalnih usluga, dodao je Engel.
– Cilj projekta je ekonomsko i socijalno osnaživanje žena iz svih osetljivih grupa, ovde konkretno Romkinja, kao i osnivanje Savetovališta za brak i porodicu. GIZ je izuzetan partner, pomaže i u tehničkom i u finansijskom smislu i ovo je prilika za Gradsku upravu da pokaže da je siguran i pouzdan partner, ne samo u ovoj aktivnosti, nego i za buduće saradnje – rekao je Radu.
Cilj je edukacija populacije o samoj bolesti i njena destigmatizacija, upoznavanje pacijenata o lečenju, kao i poboljšanje saradnje dermatologa na primarnom, sekundarnom i tercijarnom nivou, rekla je dr Branislava Gajić, dermatovenerolog i onkolog u Univerzitetskom kliničkom centru Vojvodine (UKCV), profesor na Medicinskom fakultetu u Novom Sadu, i predsednica Sekcije dermatovenerologa Srpskog lekarskog društva.
– Oboleli mogu da žive i bez psorijaze, ali je potrebno da se to stanje održava. Postoje brojne terapijske opcije, međutim, naši pacijenti, kada jednom dobiju dijagnozu psorijaze kao neizlečive bolesti, odustaju od lečenja. Psorijaza nosi i rizik od drugih oboljevanja i često je udružena sa drugim bolestima – metaboličkim disbalansima – navela je profesorka Gajić i objasnila zašto je neophodno poboljšanje saradnje lekara na različitim nivoima zdravstvene zaštite.
– Kada pacijent dođe na pregled zbog psorijaze, potrebno je da se tačno zna smer kojim se dalje taj pacijent leči, da se napravi dobra klasifikacija – koji pacijenti mogu da se leče u toj zdravstvenoj ustanovi, koji moraju da se šalju dalje, u ustanove u kojima postoje uslovi za efikasniju fototerapiju, koji su kandidati za sistemsku terapiju i, potom, za biološke lekove. Ta komunikacija i put koji pacijent treba da prođe treba da bude sa što manje poteškoća kako bi mu se obezbedili bolji uslovi i olakšao pristup svim mogućnostima za lečenje i kontrolu ove bolesti.
– Većina, ipak, ima blaže oblike koji adekvatno mogu da se leče lokalnom terapijom bez velikih sistemskih rizika. Svi ti različiti modusi terapije kod psorijaze treba dobro da se iskombinuju da bismo postigli optimalnu efikasnost, uz što manje nuspojava. Drugi problem je u tome što su pacijenti dosta inertni jer je psorijaza dugo smatrana neizlečivom, doživotnom bolešću. Zato ih treba motivisati da poboljšaju svoje zdravstveno stanje. Naša želja je da se olakša pacijentu, da se promeni način prepisivanja lekova, da neki, koji se sada prepisuju samo na tercijarnom nivou, budu dostupni i u bolnicama – rekla je profesorka Gajinov.
Ova bolest može da se pojavi u svakoj životnoj dobi, ali se, najčešće, ispoljava kod mladih odraslih osoba. U 30 odsto slučajeva je nasledna, ali ne mora da se ispolji generacijama. Najčešći okidač za njeno pojavljivanje je stres, rečeno je na skupu.
– Nadam se da ćemo, ovim poboljšanjima, našim pacijentima koji imaju jedno od najtežih hroničnih oboljenja u dermatologiji, omogućiti da dobiju najadekvatnije lekove, najbolje lečenje, i da se sam postupak ubrza i pojednostavi. To je i promotivna kampanja, pa će oni koji su na različitim vrstama terapije imati priliku da se informišu i da se uključe u najbolje terapijske modalitete koje, od pre nekoliko godina, možemo da sprovodimo i u Srbiji – naveo je dr Jolić. – Sve više pacijenata je svesno da, i sa ovim oboljenjem, mogu da uđu u remisiju i da poboljšaju kvalitet života. Naša misija je da im to prenosimo jer je veoma važan i psihološki faktor – oboleli su skloni samoizolaciji iz društva i zato je bitno da ih edukujemo i podržavamo i u tom smislu.
Profesorke iz Novog Sada su, sa doktorom Jolićem, danas i pregledali pacijente koji su se javili da učestvuju u ovom projektu i za svakog od njih su razmatrane najbolje terapijske opcije.
