удружење деце са ахондроплазијом србије

Поводом Светског дана коштане дисплазије којој припада и ахондроплазија, данас је у Кикинди одржана акција озелењавања парка код Спортског центра „Језеро“. Догађај је организовало Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ са седиштем у Кикинди, а присуствовала су му деца са овим ретким обољењем са својим породицама, из Сврљига, Белегиша, Београда и Шида, као и представници Града, ресорног министарства, Републичког фонда за здравствено осигурање и предшколских установа из Кикинде, Сврљига и Нових Бановаца.

После радионице о инклузији и повезивању предшколских установа и родитеља, дружења и размене искустава, посађено је 30 младица четинара, што је број деце којој је у Србији тренутно потребна терапија за ахондроплазију која, између осталог, узрокује коштане дисплазије и изразито низак раст.

– У Министарству за бригу о породици и демографију савршено смо свесни да, када оболи дете, болује читава породица и зато смо овде, да им покажемо да нису сами, да је њихова држава ту за њих и да ћемо све урадити да што мање пате. На иницијативу председника државе формирана је Група за ретке болести у Министарству и оболеле помажемо на више нивоа. Сада је у току акција поделе ваучера за рехабилитацију, за куповину медикамента и за једнокатну помоћ, а држава системски помаже за лечење ретких болести. Град Кикинда је прави пример како треба да се опходимо према породицама са децом са ретким болестима. Важно је да кажем – они нису ретки, они су посебни – рекао је државни секретар Министарства, Радош Пејовић.

Он је истакао да је брига државе евидентна јер је 2012. године за ретке болести укупно давала око 130 милиона динара, а сада је то издвајање у износу од 7,2 милијарде. Пре 12 година лечила се само једна ретка болест и само два пацијента добијала су терапију, додао је др Жељко Поповић, заменик директора Сектора за лекове и фармакоекономију Републичког фонда за здравствено осигурање.

– Данас лечимо око 730 пацијената са више од 40 ретких болести, што је огроман напредак – навео је др Поповић. – Србија је, у овом тренутку, међу првим земљама у Европи када су у питању неке од терапија. На основу одлуке наше комисије, за ахондроплазију терапију прима осморо деце, и имамо захтеве за још 13 до 15 деце. Мислим да ћемо следеће године повећати број пацијената на терапији и да ћемо, у наредном периоду, доћи до тога да сви којима је то потребно, и добију адекватну и најновију терапију.

Цена терапије за ахондроплазију, новог лека који поспешује раст и развој, за једно дете је 270 хиљада евра на годишњем нивоу.

– Дошли смо до момента када нам је свима потребна додатна подршка – каже Давор Терзић из Удружења деце са ахондроплазијом Србије. – Од првог дана имали смо помоћ локалне самоуправе, Фонда и државе. Зато смо формирали савез са још неколико блиских удружења.

Давор и Слађана Терзин били су иницијатори и оснивачи удружења чији је Слађана председник. Њихова петогодишња девојчица Сташа рођена је са овим обољењем.

– Чим сам чуо да оснивају кровно удружење за читаву Србију, тада као председник Скупштине града, и позвао сам их на разговор. Желео сам да се упознамо са том болешћу и са свим аспектима њиховог живота. Схватили смо да је важна помоћ, пре свега локалне самоуправе, јер су желели да се одавде боре за то да свако дете у Србији добије терапију. Подржали смо их и помогли да дођу до виших инстанци, до Републичког фонда и до самог председника Александра Вучића, и држава је одлучила да им изађе у сусрет. Циљ је да свако дете које болује од ретких болести добије праву терапију – испричао је градоначелник Младен Богдан који је са замеником, Дејаном Пударом и чланом Градског већа, Жељком Радуом, учествовао у акцији.

– Наша Сташа прима терапију осам месеци и за то време је порасла 4,6 центиметара. Деца са ахондроплазијом порасту годишње, у просеку, два до три центиметра – каже Слађана Терзин. – То су одлични резултати и наша лекарка, генетичар др Мијовић у Београду, веома је задовољна. У сарадњи са Фондом, нашим лекарима и Националним савезом ретких болести Србије успели смо да издејствујемо да, од овог месеца, више не идемо сваког месеца по терапију у Београд, него ће нам она стизати у нашу болницу, у којој су нам изашли у сусрет.

Терапија успешно делује и код девојчице Ленке, рекла је њена мајка Јелена Хађасија, такође чланица Удружења.

– Малим корацима идемо ка великом циљу. На моју велику срећу Ленка пуни шест година и већ осам месеци прима терапију. Волела бих да сви њени другари добију лек и да делимо ову срећу – додала је.

Данас посађено дрвеће је и лого Удружења, и оплеменило је простор за децу у нашем граду. Нека њихов раст симболично прати развој и наше деце, речено је на данашњем скупу.