July 3, 2026

удружење деца са ахонроплазијом србије

Tamara-Vucic-ahondroplazija-(5)

Tamara Vučić i ministarka Đurđević Stamenkovski na dodeli paketića deci sa ahondroplazijom

Igor Crnogorac January 15, 2025

Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ sa sedištem u Kikindi, organizovalo je, treći put, dodelu novogodišnjih paketića deci svojih članova. Svečanosti u Hotelu “River Inn” u Starim Banovcima prisustvovale su supruga predsednika Srbije Tamara Vučić, i ministarka za brigu o porodici i demografiju, Milica Đurđević Stamenkovski.

Tamara Vučić je poručila da svi treba da budu na istom zadatku kada su u pitanju deca sa retkim bolestima i istakla da je uz dijalog sve moguće, kao i da je saradnja sa Udruženjem već donela rezultate.

Svečanost su otvorile mame, osnivačice Udruženja, Slađana Terzin, Jelena Hađasija i Danijela Stojanović.

– Veoma smo srećni što su naš skup uveličale supruga predsednika i resorna ministarka – rekla je Slađana Terzin, predsednica Udruženja. – Ovo nije prvi put da gospođa Vučić razgovara sa nama i idemo ka tome da sva deca kojima je to potrebno, primaju terapiju.

Skupu su prisustvovale i direktorka Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje, prof. dr Sanja Radojević Škodrić i resorna članica Gradskog veća grada Šapca, Mina Mijailović, kao i predstavnice Nacionalnog saveza za retke bolesti Srbije čije je Udruženje sa sedištem u Kikindi jedno od osnivača.

Udruženje “Deca sa ahondroplazijom Srbije” uručilo je zahvalnice Tamari Vučić i ministarki Đurđević Stamenkovski. Događaj je finansirala Opština Stara Pazova, a sponzor za paketiće za decu sa ahondroplazijom, ali i njihovu braću i sestre, bila je fabrika „Jafa“.

Paketić su dobili i mala Staša i njen desetogodišnji brat Dragan Terzin koji su na dodelu stigli sa mamom Slađanom i tatom Davorom.

– Naša Staša ima pet godina i jedna je od osmoro dece koja primaju terapiju o trošku Fonda i već se vide rezultati. Lečenje smo započeli pre godinu dana i do sada je Staša porasla pet centimetara – kaže mama Slađana. – I ostala deca koja uzimaju lek ostvarila su napredak. Nadamo se da će ove godine još jedno dete sa ahondroplazijom početi da prima terapiju.

Ahondroplazija je urođeno oboljenje koje izaziva nizak rast i pridružene zdravstvene probleme. Ovog momenta u Srbiji ima 30 dece, kandidata za inovativnu terapiju koja uspešno zamenjuje teške ortopedske operacije produžavanja kostiju. Injekcije za rast koštaju 270 hiljada evra godišnje za jedno dete.

Druženje u Starim Banovcima deci je donelo mnogo radosti, a roditeljima nadu da će njihovi mališani moći da rastu uporedo sa svojim vršnjacima.

(Foto: Tanjug)

 

maraton-ahondroplazija-(2)

Deca sa ahondroplazijom na Trci zadovoljstva – cilj je terapija za svako obolelo dete

Igor Crnogorac April 29, 2024

Za članove Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ sa sedištem u Kikindi juče održan Beogradski maraton bio je prilika da prošetaju stazom Trke zadovoljstva, postanu još vidljiviji i skrenu pažnju na svoje aktivnosti.

– Iskoristili smo priliku da se družimo i ujedno širimo svest o našoj retkoj bolesti. Jedan tata iz Udruženja, Dragan Tirkajlo, istrčao je polumaraton,  predstavljajući nas i svu našu decu. Njegova snaga, istrajnost i inicijativa su svima nama inspiracija, dokaz da ćemo stići do cilja, ma koliko put bio težak – kaže Slađana Terzin, predsednica Udruženja.

Podrška Udruženju stigla je i od drugara iz razreda Alekse Stojanovića, dečaka iz Svrljiga. Na kraju trke, najmlađim učesnicima Trke zadovoljstva Udruženje je obezbedilo medalje, kako bi se sećali ovog posebnog dana.

– Inspirisali su nas da se dodatno borimo da sva deca dobiju terapiju o trošku države. To je naš cilj – ističe Slađana.

Najvažniji faktor je vreme, podsećaju u Udruženju jer su sva deca sa ovom dijagnozom u Srbiji odavno indikovana za primenu terapije koja se vezuje za specifičan uzrast. Ahondroplazija je retka bolest, čija je dijagnoza najčešće povezana sa disproporcionalnim niskim rastom. Zato je cilj da inovativna terapija kojom se pomaže rast i otklanjaju mnoge komplikacije bolesti bude dostupna svoj deci. Cena terapije je 270 hiljada evra godišnje po detetu i potrebna je do završetka razvoja. Trenutno ima sedmoro dece koja još nisu zakasnila za terapiju, a među njima je i naša sugrađanka, četvorogodišnja Staša Terzin.

viber_image_2023-09-21_11-04-10-738

Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ iniciralo izradu medicinskog vodiča

Igor Crnogorac September 21, 2023

Radionica pod nazivom „Hoću da rastem u Srbiji!“ održana je tokom vikenda u Kikindi, u organizaciji Udruženja građana “Deca sa ahonroplazijom Srbije“ sa sedištem u našem gradu.

Porodice sa decom koja imaju ovu retku dijagnozu, defektolozi i predstavnici predškolskih ustanova iz Svrljiga, Beograda, Leskovca, Šida, Zemuna i Kikinde okupili su se radi izrade nacrta medicinskog vodiča za ahondroplaziju, kao i razmene iskustava.

– Vodič je neophodan kako bi se pravovremeno uspostavila dijagnoza i započela pravilna nega dece sa ahondroplazijom, što je od suštinskog značaja. Pomogao bi i u uspostavljanju sistemskog pristupa u tretmanu dece sa ovom dijagnozom i boljem razumevanju ove retke bolesti. Namenjen je struci i biće distribuiran po pedijatrijskim ustanovama i porodilištima u čitavoj Srbiji – kaže Slađana Terzin, predsednica Udruženja.

U izradi vodiča pomaže doktorka Dragana Grujić. Radionica je organizovana pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja koje će pomoći i u njegovoj izradi, što se, kako kaže Slađana, očekuje do kraja godine.

Važna tema ovog skupa, održanog u Igraonici „Čarobni dvorac“, bilo je i uključivanje dece sa ahonroplazijom u vršnjačke grupe i u lokalnu zajednicu. Po iskustvima roditelja, u nekim mestima još uvek ne postoji dovoljno razumevanja u vrtićima i školama za stvaranje uslova za ovu vrstu inkluzije, kaže Slađana. Deca sa ahondroplazijom su nižeg rasta i jedino što je neophodno jeste da se obezbede sto i stolica određene veličine. Takođe je zaključeno da je, posebno u procesu uspostavljanja dijagnoze, neophodna i psihološka pomoć čitavoj porodici.

Četvorogodišnja Staša, ćerka Slađane i Davora Terzina ovog septembra je krenula u vrtić.

– Staša se veoma dobro snašla, nije joj uopšte bilo potrebno prilagođavanje, mnogo voli da se druži sa decom. Međutim, kao i svi mališani na početku, često ima infekcije, što kod dece sa ovom dijagnozom, zbog drukčije građe gornjih disajnih puteva, može dodatno da se iskomplikuje – kaže Slađana. – Ipak, mi ne odustajemo i radujemo se svakom danu u vrtiću i druženju sa decom.

Inače, kako je već poznato, terapija za decu sa ovom dijagnozom postoji. Injekcije koje dete treba da prima svakodnevno, od druge godine do prestanka razvoja, obezbeđuju pravilan rast bez teških i bolnih hirurških intervencija. Godišnja terapija košta 270 hiljada evra i Republički zavod za zdravstvenu zaštitu do sada je obezbedio terapiju za troje dece. U Srbiji je za ovaj lek indikovano dvadesetoro dece, a njih 13 je na listi čekanja Zavoda. Među njima je i mala Staša iz Kikinde.

Roditelji dece sa ahondroplazijom, zahvaljujući porodici Terzin, čvrsto su povezani i redovno iniciraju i organizuju okupljanja. Do kraja godine još jednom će se sresti u Predškolskoj ustanovi „Radost“ u Novim Banovcima. Da podele iskustva, pruže podršku jedni drugima i učine sve kako bi njihova deca, koja imaju iste potrebe kao i njihovi vršnjaci, bila ravnopravna i srećna.

– Mi slavimo različitost, to je bio i moto prošlogodišnjeg okupljanja. Naša deca zaslužuju to – kaže Slađana.

error: Content is protected !!