удружење деца са ахонроплазијом србије Архиве

Тамара Вучић и министарка Ђурђевић Стаменковски на додели пакетића деци са ахондроплазијом

Igor Crnogorac Јануарy 15, 2025

Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ са седиштем у Кикинди, организовало је, трећи пут, доделу новогодишњих пакетића деци својих чланова. Свечаности у Хотелу “Ривер Инн” у Старим Бановцима присуствовале су супруга председника Србије Тамара Вучић, и министарка за бригу о породици и демографију, Милица Ђурђевић Стаменковски.

Тамара Вучић је поручила да сви треба да буду на истом задатку када су у питању деца са ретким болестима и истакла да је уз дијалог све могуће, као и да је сарадња са Удружењем већ донела резултате.

Свечаност су отвориле маме, оснивачице Удружења, Слађана Терзин, Јелена Хађасија и Данијела Стојановић.

– Веома смо срећни што су наш скуп увеличале супруга председника и ресорна министарка – рекла је Слађана Терзин, председница Удружења. – Ово није први пут да госпођа Вучић разговара са нама и идемо ка томе да сва деца којима је то потребно, примају терапију.

Скупу су присуствовале и директорка Републичког завода за здравствено осигурање, проф. др Сања Радојевић Шкодрић и ресорна чланица Градског већа града Шапца, Мина Мијаиловић, као и представнице Националног савеза за ретке болести Србије чије је Удружење са седиштем у Кикинди једно од оснивача.

Удружење “Деца са ахондроплазијом Србије” уручило је захвалнице Тамари Вучић и министарки Ђурђевић Стаменковски. Догађај је финансирала Општина Стара Пазова, а спонзор за пакетиће за децу са ахондроплазијом, али и њихову браћу и сестре, била је фабрика „Јафа“.

Пакетић су добили и мала Сташа и њен десетогодишњи брат Драган Терзин који су на доделу стигли са мамом Слађаном и татом Давором.

– Наша Сташа има пет година и једна је од осморо деце која примају терапију о трошку Фонда и већ се виде резултати. Лечење смо започели пре годину дана и до сада је Сташа порасла пет центиметара – каже мама Слађана. – И остала деца која узимају лек остварила су напредак. Надамо се да ће ове године још једно дете са ахондроплазијом почети да прима терапију.

Ахондроплазија је урођено обољење које изазива низак раст и придружене здравствене проблеме. Овог момента у Србији има 30 деце, кандидата за иновативну терапију која успешно замењује тешке ортопедске операције продужавања костију. Инјекције за раст коштају 270 хиљада евра годишње за једно дете.

Дружење у Старим Бановцима деци је донело много радости, а родитељима наду да ће њихови малишани моћи да расту упоредо са својим вршњацима.

(Фото: Танјуг)

Деца са ахондроплазијом на Трци задовољства – циљ је терапија за свако оболело дете

Igor Crnogorac Април 29, 2024

За чланове Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ са седиштем у Кикинди јуче одржан Београдски маратон био је прилика да прошетају стазом Трке задовољства, постану још видљивији и скрену пажњу на своје активности.

– Искористили смо прилику да се дружимо и уједно ширимо свест о нашој реткој болести. Један тата из Удружења, Драган Тиркајло, истрчао је полумаратон, представљајући нас и сву нашу децу. Његова снага, истрајност и иницијатива су свима нама инспирација, доказ да ћемо стићи до циља, ма колико пут био тежак – каже Слађана Терзин, председница Удружења.

Подршка Удружењу стигла је и од другара из разреда Алексе Стојановића, дечака из Сврљига. На крају трке, најмлађим учесницима Трке задовољства Удружење је обезбедило медаље, како би се сећали овог посебног дана.

– Инспирисали су нас да се додатно боримо да сва деца добију терапију о трошку државе. То је наш циљ – истиче Слађана.

Најважнији фактор је време, подсећају у Удружењу јер су сва деца са овом дијагнозом у Србији одавно индикована за примену терапије која се везује за специфичан узраст. Ахондроплазија је ретка болест, чија је дијагноза најчешће повезана са диспропорционалним ниским растом. Зато је циљ да иновативна терапија којом се помаже раст и отклањају многе компликације болести буде доступна свој деци. Цена терапије је 270 хиљада евра годишње по детету и потребна је до завршетка развоја. Тренутно има седморо деце која још нису закаснила за терапију, а међу њима је и наша суграђанка, четворогодишња Сташа Терзин.

Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ иницирало израду медицинског водича

Igor Crnogorac Септембер 21, 2023

Радионица под називом „Хоћу да растем у Србији!“ одржана је током викенда у Кикинди, у организацији Удружења грађана “Деца са ахонроплазијом Србије“ са седиштем у нашем граду.

Породице са децом која имају ову ретку дијагнозу, дефектолози и представници предшколских установа из Сврљига, Београда, Лесковца, Шида, Земуна и Кикинде окупили су се ради израде нацрта медицинског водича за ахондроплазију, као и размене искустава.

– Водич је неопходан како би се правовремено успоставила дијагноза и започела правилна нега деце са ахондроплазијом, што је од суштинског значаја. Помогао би и у успостављању системског приступа у третману деце са овом дијагнозом и бољем разумевању ове ретке болести. Намењен је струци и биће дистрибуиран по педијатријским установама и породилиштима у читавој Србији – каже Слађана Терзин, председница Удружења.

У изради водича помаже докторка Драгана Грујић. Радионица је организована под покровитељством Министарства здравља које ће помоћи и у његовој изради, што се, како каже Слађана, очекује до краја године.

Важна тема овог скупа, одржаног у Играоници „Чаробни дворац“, било је и укључивање деце са ахонроплазијом у вршњачке групе и у локалну заједницу. По искуствима родитеља, у неким местима још увек не постоји довољно разумевања у вртићима и школама за стварање услова за ову врсту инклузије, каже Слађана. Деца са ахондроплазијом су нижег раста и једино што је неопходно јесте да се обезбеде сто и столица одређене величине. Такође је закључено да је, посебно у процесу успостављања дијагнозе, неопходна и психолошка помоћ читавој породици.

Четворогодишња Сташа, ћерка Слађане и Давора Терзина овог септембра је кренула у вртић.

– Сташа се веома добро снашла, није јој уопште било потребно прилагођавање, много воли да се дружи са децом. Међутим, као и сви малишани на почетку, често има инфекције, што код деце са овом дијагнозом, због друкчије грађе горњих дисајних путева, може додатно да се искомпликује – каже Слађана. – Ипак, ми не одустајемо и радујемо се сваком дану у вртићу и дружењу са децом.

Иначе, како је већ познато, терапија за децу са овом дијагнозом постоји. Инјекције које дете треба да прима свакодневно, од друге године до престанка развоја, обезбеђују правилан раст без тешких и болних хируршких интервенција. Годишња терапија кошта 270 хиљада евра и Републички завод за здравствену заштиту до сада је обезбедио терапију за троје деце. У Србији је за овај лек индиковано двадесеторо деце, а њих 13 је на листи чекања Завода. Међу њима је и мала Сташа из Кикинде.

Родитељи деце са ахондроплазијом, захваљујући породици Терзин, чврсто су повезани и редовно иницирају и организују окупљања. До краја године још једном ће се срести у Предшколској установи „Радост“ у Новим Бановцима. Да поделе искуства, пруже подршку једни другима и учине све како би њихова деца, која имају исте потребе као и њихови вршњаци, била равноправна и срећна.

– Ми славимо различитост, то је био и мото прошлогодишњег окупљања. Наша деца заслужују то – каже Слађана.