За чланове Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ са седиштем у Кикинди јуче одржан Београдски маратон био је прилика да прошетају стазом Трке задовољства, постану још видљивији и скрену пажњу на своје активности.
– Искористили смо прилику да се дружимо и уједно ширимо свест о нашој реткој болести. Један тата из Удружења, Драган Тиркајло, истрчао је полумаратон, представљајући нас и сву нашу децу. Његова снага, истрајност и иницијатива су свима нама инспирација, доказ да ћемо стићи до циља, ма колико пут био тежак – каже Слађана Терзин, председница Удружења.
Подршка Удружењу стигла је и од другара из разреда Алексе Стојановића, дечака из Сврљига. На крају трке, најмлађим учесницима Трке задовољства Удружење је обезбедило медаље, како би се сећали овог посебног дана.
– Инспирисали су нас да се додатно боримо да сва деца добију терапију о трошку државе. То је наш циљ – истиче Слађана.
Најважнији фактор је време, подсећају у Удружењу јер су сва деца са овом дијагнозом у Србији одавно индикована за примену терапије која се везује за специфичан узраст. Ахондроплазија је ретка болест, чија је дијагноза најчешће повезана са диспропорционалним ниским растом. Зато је циљ да иновативна терапија којом се помаже раст и отклањају многе компликације болести буде доступна свој деци. Цена терапије је 270 хиљада евра годишње по детету и потребна је до завршетка развоја. Тренутно има седморо деце која још нису закаснила за терапију, а међу њима је и наша суграђанка, четворогодишња Сташа Терзин.
