У Кикинди је организована трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ коју је, под покровитељством града, организовало удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“. Скуп је окупио стручну јавност, родитеље, васпитаче, студенте са циљем да се скрене пажња на проблеме, да се чују искуства и потраже решења.

Предавачи су били Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици и демографију, др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармакологију, Мелита Гомбар, чланица Градског већа.

-У оквиру нашег Министарства постоји сектор који се бави само ретким болестима у који нису укључени само пацијенти, него и читава породица – истакла је Милица Перић. – Када постоји било која болест, оболи читава породица, што смо препознали. Желим да похвалим удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ чији чланови су допринели да особе које имају ову болест да се оне више не гледају као патуљци и да им се неко подсмева. Прошле године оформљен је регистар пацијената са ретким болестима и до сада их има више од 15.000. Прилагођавање школских клупа и табла за децу са ахондроплазијом је наредни корак који ћемо учинити. Истакла бих и Алиментациони фонд, као нову меру, који обухвата све породице. Обично један родитељ не може да се носи са проблемом ретке болести и на крају мајка остане сама и често је без алиментације. Системски смо уредили ову област за коју сматрамо да је веома важна.

Ове године држава је издвојила 10,2 милијарде динара за оболеле од ретких болести што је за три милијарде више у односу на 2024. То су и највећа средства обезбеђена у Републичком фонду до сада.

-Лечи се више од 930 особа које имају више од 40 дијагноза – навео је др Жељко Попадић. – Када је реч о ахондроплазији тренутно имамо 12 пацијената на лечењу и постоји још 18 захтева за које очекујем да ће врло брзо бити решени. Поменути пацијенти добијају најсавременију и најновију терапију за ахондроплазију и од ње не постоји ништа боље. Припрема буџета за наредну годину је у току и никада нисмо имали ситуацију да су средства мања у односу на претходну, тако да очекујемо и више новца.

Наташа Качавенда мајка је детета са аутизмом које користи услуге Ресурсног центра ОШ „6.октобар“ и она је говорила о свом искуству:

-Имамо часове код логопеда и дефектолога, али похађа редовну школу и други је разред школе „Жарко Зрењанин“ у инклузивној настави. Са поласком у вртић мој син је почео социјализацију у правом смислу те речи, одлично сарађујемо са школама. Теже смо дошли до личног пратиоца и сматрам да је то подршка која треба да буде више заступљена – напоменула је Наташа Качавенда.

Инклузивно образовање захтева велику пажњу и добро осмишљен систем који ће деци понудити свеобухватну подршку.

-Локална самоуправа је ту да пружи додатну помоћ породицама који имају децу у инклузивном образовању, да их оснажи, повеже их са релевантним институцијама. Наш град, годинама уназад у оквиру социјалне политике, подржава и уводи нове мере, у складу са потребама. Особама у инклузивном систему обезбеђен је превоз до средње школе у Зрењанину, имају личног пратиоца којих је тренутно 39 и друге мере које су осмишљене на предлог деце и родитеља – додала је Мелита Гомбар.

На трибини су обухваћене и теме о важности подстицајне средине за развој, транзицији из породичне средине у вртић, механизмима успешне транзиције, о инклузији у пракси.

А.Ђ.